La iniciativa, denominada 'Un proyecto de familia inesperado', cuenta con la web 'www.familiaspace.org' para su difusión, además de con el reparto de 3.000 carteles, 6.500 trípticos y 8.000 folletos para familias.

Según declaró este lunes a Servimedia Jaume Marí, presidente de Aspace, la campaña persigue un doble objetivo: "informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos que se realizan en los más de 230 centros de atención de Aspace" y explicar a los profesionales la importancia de ofrecer información a las familias "de la forma más completa y rigurosa posible".

Y es que, apuntan los promotores de esta iniciativa, desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.

Por eso, y debido a que la detección precoz y la atención temprana son las mejores formas de garantizar el mayor grado de autonomía, en la web 'www.familiaspace.org' las familias encontrarán todas las respuestas relacionadas con su bebé con parálisis cerebral y podrán plantear sus dudas a otras familias en su misma situación o a expertos en la materia.

Además, la campaña incluye el envío de carteles a los principales hospitales de referencia, centros base de valoración de la discapacidad y centros de atención temprana, de forma que las familias estén acompañadas desde el inicio.

Los carteles, con indicaciones para un diagnóstico precoz, van acompañados de un folleto donde los padres disponen de toda la información y recursos sobre su nueva situación.

CONSEJOS

Asimismo, estos materiales se acompañan de un tríptico para profesionales con consejos muy sencillos sobre el momento y el modo de comunicar la noticia a la familia, como "busca un espacio tranquilo y privado", "facilita que la madre esté con su bebé durante el periodo de ingreso" o "muestra cercanía, comunica mensajes de la forma más positiva posible", entre otros.

"Es un momento complicado, por eso es muy importante saber cómo comunicar a las familias que su bebé tiene una discapacidad como la parálisis cerebral y conseguir que entiendan qué es lo que eso conlleva", explica la doctora María Aurelia Mena, especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal de la junta de Sermef.

Todos los materiales se han realizado gracias al trabajo de personas con parálisis cerebral, en el caso de la web, y con el apoyo de un grupo de madres, que han supervisado el contenido de los materiales gráficos en función de su experiencia vivida durante los primeros años de su maternidad.

A juicio del presidente de Confederación Aspace, "sería estupendo que los profesionales de la salud pudieran trabajar de forma coordinada en el diagnóstico de la parálisis cerebral", pero, añade, "hasta que ese momento llegue, en Confederación Aspace hemos optado por lanzar esta campaña de formación nacional e integral que incida de forma positiva sobre la detección precoz de esta discapacidad".

Por su parte, María Victoria Gómez, directora general de Allergan, indica que "se trata de una iniciativa que refleja el compromiso de la farmacéutica con la educación y formación de pacientes y de profesionales de la salud, elementos clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes y conseguir su completa integración en la sociedad".