Las enfermedades raras, presentes hoy en 'Saber y Ganar'
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Las enfermedades raras estarán presentes este martes en el concurso 'Saber y Ganar', de La 2 de TVE, con motivo del programa número 50 del participante Andrés Medrano, gestor de proyectos y formación en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer).
Según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo de la celebración de este programa, se ha invitado a Anna Ripoll, delegada de la entidad, a participar en el espacio televisivo para dar a conocer la labor que se está llevando a cabo en beneficio de los más de tres millones de personas que viven en España con una enfermedad poco frecuente.
Estas enfermedades, recordó Feder, son las que afectan a menos de cinco habitantes de cada 10.000, lo que no significa que sean pocos los que viven con ellas, ya que se estima que hay alrededor de 7.000 problemas de salud de este tipo.
Feder trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, luchando por sus derechos y por la investigación de estas patologías.
"Queremos agradecer a Andrés Medrano y al programa "'Saber y ganar'" el haber pensado en Feder para acudir a este programa especial", porque poder presentar la federación y el trabajo que lleva a cabo "es una gran oportunidad para nosotros", afirmó Ripoll.
Por su parte, Juan Carrión, presidente de Feder, recordó que entre los objetivos de la federación figuran los de sensibilizar a la sociedad y concienciar sobre la realidad que viven día a día las personas con estas patologías y sus familias, algo que con el altavoz de 'Saber y ganar', será más fácil.
(SERVIMEDIA)
30 Dic 2014
IGA/man