La espina bífida, recuerda la Federación, es una malformación del tubo neural que se produce en el futuro bebé durante el embarazo y que, desde el momento del nacimiento, lleva asociadas secuelas a nivel motor, genito-urinario y neurológico, según el grado de afectación, para toda la vida.

Teniendo esto en cuenta, prosigue Febhi, no se entiende que solo en Valencia se reconociera a la espina bífida como una enfermedad crónica en el año 2000.

Este reconocimiento supuso la gratuidad total del material sanitario (entre 100 y 400 euros al mes) para los enfermos de espina bífida, que, no obstante, han visto reducido este beneficio con los recortes.

Por todo esto, representantes de Febhi han presentado un informe sobre la situación del colectivo y la reclamación de crónicos a la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril, y a la presidenta de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado, María del Carmen de Aragón.

Tanto Becerril como De Aragón se han comprometido a estudiar dicha situación y promover las acciones precisas para lograr este reconocimiento, que permitiría mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.