La Fehbi reclama a la Comisión de Sanidad del Senado y al Defensor del Pueblo esta consideración de enfermedad crónica. “No se entiende que todavía no se tenga dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con espina bífida (EB) y se muere con ella y sus secuelas”, indicó la federación.

El reconocimiento como enfermedad crónica supondría la gratuidad de productos farmacéuticos necesarios para su tratamiento. La Fehbi recalca que debido a las secuelas producidas por la EB, los pacientes “precisan de diferentes medicamentos y productos, generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año”.

Asimismo, con objeto de concienciar a la sociedad acerca de las necesidades del colectivo, la Fehbi ha lanzado una campaña de sensibilización en redes sociales con el hashtag ‘#milazoporlaEB’, con la que pretende llenar las redes de fotos con lazos amarillos en apoyo a estos pacientes.