Las donaciones todavía se mantienen y la asociación sigue recibiendo aportaciones económicas aunque de una forma más escalonada, según dijo este jueves su presidenta, Adriana Guevara, durante la presentación de los datos.

Desde el 15 de agosto hasta el 16 de septiembre AdELA ha estado involucrada en el reto del cubo de agua helada para dar a conocer la ELA y conseguir concienciar a la sociedad de esta enfermedad neurodegenerativa terminal, de la que no se conoce cura, y que padecen en España entre 2.800 y 3.000 personas.

La esclerosis lateral amiotrófica está catalogada como ‘enfermedad rara’ y hasta hace unas semanas era completamente desconocida para la mayoría de la sociedad, pese a que tras el párkinson y el alzhéimer es la enfermedad neurodegenerativa más diagnosticada en el mundo.

Pero, esta realidad ha cambiado tras la campaña del reto del cubo helado, ya que gracias a las redes sociales la enfermedad se ha hecho más visible y ahora, los ciudadanos saben que existe una patología llamada ELA, al tiempo que conoce las características y las necesidades que tienen sus enfermos y sus familias.

La campaña ‘Ice Bucket Challenge’ comenzó a mediados de julio por el exjugador de beisbol estadounidense Peter Frates, enfermo de ELA, quien sentó las bases de esta campaña que consistían en que una persona se tirase un cubo de agua helada, subiera un vídeo a las redes sociales y nominase a tres amigos para que le imitasen la acción. Las personas que se tiraban el cubo de agua en el vídeo deberían donar diez dólares a la investigaicón de la ELA, mientras que aquellos ‘nominados’ que no se atreviesen a tirarse un cubo de agua helada por encima tendrían que donar 100 dólares.

Este planteamiento se difundió a través de las redes sociales y el reto solidario llegó a España, provocando que centenares de famosos y personas anónimas empezasen a ‘mojarse por la ELA’.

DESTINO DE LOS FONDOS

Tras un mes de campaña en España, AdELA ha conseguido recaudar un total de 376.000 euros gracias a las más de 12.000 donaciones, que serán destinados a diversas acciones.

Según informó Guevara, parte del dinero servirá para aumentar los servicios y las prestaciones técnicas a enfermos de ELA con recursos limitados y que no pueden tener atención y cuidados que otros pacientes tienen, así como se destinará también a la compra de ayudas técnicas para su día a día, para su comunicación o para el traslado de los que no tienen vehículos adaptados.

En este sentido, la presidenta aseguró que “los enfermos de ELA necesitan sesiones de fisioterapia y logopedia que los servicios sanitarios públicos no ofrecen y que nosotros intentamos cubrir en la medida de lo posible”.

Además, con el dinero recaudado también se financiarán proyectos de investigación y un ‘remanente’ permanecerá en las cuentas de la asociación para hacer frente a los gastos del año que viene.

Guevara aseguró que la campaña ha servido, además de para recaudar fondos para seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes, para que a su asociaicón lleguen más pacientes nuevos que desconocían sus actividades, asesoramiento y ayudas y en este sentido, aplaudió el reto y agradeció la solidaridad a todos los españoles.