En concreto, los niños con Duchenne pierden durante la infancia la capacidad de caminar y, cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos. Además, se va deteriorando su capacidad de respirar.

Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca. Se trata, además, de una patología que en su mayoría sufren niños, siendo muy infrecuente que las niñas tengan esta enfermedad.

CERCANÍA DEL PAPA

Por otra parte, Alejandra Pereda, directora de Relaciones Internacionales de la Asociación Duchenne Parent Project España, explicó a Servimedia que “este Papa tiene una especial atención hacia las personas con enfermedades raras y a nosotros, a través de la asociación en Argentina, nos ha apoyado continuamente con todos los actos que hemos hecho”.

La homilía del Papa de este domingo se enmarca en la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, que han organizado 50 asociaciones en 35 países. En España tendrán lugar eventos informativos en Madrid, Sevilla y Gerona.

Por esa razón, Pereda espera que la homilía del Papa sirva para conseguir un altavoz con el que conseguir que se descubra un tratamiento para la enfermedad.

“Todo lo que sea obtener una presencia mediática es buena. El Papa es una de los mejores medios del mundo. Lo que queremos es que esta iniciativa sirva para que mucha gente colabore con las asociaciones para que el dinero recaudado sirva para descubrir un tratamiento efectivo”, concluyó Pereda.