Esta es una de las principales conclusiones que se extraen del estudio ‘Sensibilización social sobre la realidad de los pacientes con mieloma múltiple y sus cuidadores informales’, realizado por la doctora Emilia Arrighi, responsable de investigación del Instituto Albert Jovell de Salud Pública y Pacientes de la Universitat Internacional de Catalunya, que se ha presentado este viernes en Madrid, en un acto al que acudieron Gabriela Rodríguez Macías, hematóloga del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, y Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).

“Hay que normalizar la enfermedad garantizando la información, la formación de los doctores de atención primaria, así como impulsando la investigación y el desarrollo de planes de seguimiento global”, explicó Arrighi.

El mieloma múltiple es una enfermedad que afecta a la médula ósea, provocada por la proliferación y degeneración de las células plasmáticas, cuya función es producir anticuerpos. Representa el 1% de los tumores malignos y el 10% de los cánceres de sangre, siendo su incidencia de 10.000 casos en España.

CONFIANZA ENTRE MÉDICO Y PACIENTE

Al ser una enfermedad sobre la que existe desinformación, los profesionales sanitarios defienden el establecimiento de una relación de confianza entre médico y paciente para que éste disponga de información de primera mano de la enfermedad. De esta manera, se evita que acudan a Internet a buscar datos complementarios.

“La confianza entre médico y paciente es fundamental para evitar que busquen información complementaria en Internet donde suele haber más ruido que casos certeros”, manifestó Rodríguez Macías.

Los médicos confirman que la variedad de tratamientos existentes provoca dificultades a la hora de tomar decisiones por parte de los pacientes. Sin duda, según estos profesionales, el autotrasplante es uno de los que más miedo genera debido a los efectos secundarios y a su efectividad.

A pesar de ello, los médicos consideran que en el campo de los tratamientos se ha avanzado mucho a la hora de mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes de mieloma múltiple.

“El mieloma múltiple es una enfermedad muy heterogénea y su evolución en cada paciente es muy distinta, pero la introducción de nuevos fármacos en el tratamiento, así como la consolidación de la respuesta con autotransplante ha permitido prolongar de forma significativa la supervivencia de estos pacientes”, concluyó la doctora Rodríguez Macías.