Será una gala en directo de seis horas de la tarde noche del domingo (de 17.30 a 23.30) en la que habrá actuaciones musicales, humor y reportajes dedicados a un colectivo que en España integran unos tres millones de personas, afectadas por dolencias consideradas poco frecuentes.

El telemaratón lo pone en marcha RTVE en colaboración con las principales organizaciones representativas de pacientes y familiares: la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem) y la Fundación Isabel Gemio. Con esta emisión, estas entidades pondrán el broche a un año de actividades dedicado a las enfermedades raras bajo el lema 'Todos somos raros, todos somos únicos'.

La conductora de la gala será precisamente Isabel Gemio, madre de un niño con distrofia muscular y que este miércoles intervino en la rueda de prensa en la que TVE ofreció detalles del telemaratón, en la que participaron algunas de las caras más conocidas de la parrilla de TVE.

Gemio dijo que este especial es un objetivo perseguido hace años por el movimiento en defensa de más medios para la investigación de las enfermedades raras, y va a hacerse realidad gracias a que se ha “volcado” en ella la ministra de Sanidad, Ana Mato, y su equipo, y a la existencia de una televisión pública como TVE.

El telemaratón dedicará el 75% de la recaudación a la investigación de enfermades raras (una comisión científica repartirá los donativos de forma “transparente”, según señaló el presidente de Feder, Juan Carrión) y el 25% restante a las asociaciones del sector.

Las donaciones podrán hacerse a través de mensajes SMS o cuenta bancaria (habrá tres ‘call centers’ de recepción de llamadas en Madrid, Barcelona y Sevilla) y mediante la compra de objetos donados para la ocasión por famosos como Rafa Nadal, Luis del Olmo, Ferrán Adriá y Pedro Almodóvar. También se podrá comprar un CD con la canción ‘Hoy puede ser un gran día’, versionada por conocidos artistas como Miguel Poveda o Victor Manuel y de cuya adaptación ha cedido los derechos Joan Manuel Serrat.

En la gala está prevista la actuación de Malú, Luz Casal, Carlos Baute, Miguel Poveda y Miguel Ríos, entre otros. Rostros conocidos de TVE como Jaime Cantizano, Mariló Montero o Pilar García Muñiz harán reportajes en la gala. Toñi Moreno entrevistará a un estudiante de Periodismo afectado por una de las 7.000 patologías poco frecuentes que se calcula que existen.

Ignacio Corrales, director de TVE, dijo que un telemaratón como este es de ese tipo de emisiones “que dan sentido a una televisión pública, que tiene la obligación de servir a todos y cada uno de sus accionistas, los ciudadanos” y de “acercar la realidad muchas veces desconocida”, ligada en muchos casos a la discapacidad y la dependencia.

Juan Carrión y el presidente de Asem, Antonio Álvarez, agradecieron en la rueda de prensa el apoyo de RTVE y del Ministerio de Sanidad en la celebración de este telemaratón solidario.