La iniciativa se registró después de que una delegación de Febhi se reuniera el pasado mes de noviembre con representantes de la Comisión de Discapacidad de la Cámara Baja para exponerles su situación actual y sus demandas y los afectados confían en que obtenga "una resolución positiva" de los diputados.

Entre estas demandas estaba, precisamente, la de que se les considere pacientes crónicos y que puedan hacer, por ello, una aportación reducida de los medicamentos y productos sanitarios que precisan en su vida diaria, un guante que el PSOE ha recogido en su proposición.

LA PROPOSICIÓN

Así, en el texto, los socialistas instan al Gobierno a excluir de cualquier tipo de copago sanitario a los pacientes con enfermedades raras y a instaurar de nuevo la original Ley de Dependencia, modificada por el Ejecutivo de Mariano Rajoy.

En concreto, la proposición aboga por "eximir del copago a todos los pacientes afectados por cualquier patología catalogada como enfermedad rara en la prestación farmacéutica, en la prestación ortoprotésica, en la prestación con productos dietéticos y en el transporte sanitario no urgente realizado bajo prescripción facultativa".

De igual modo, pide al Ejecutivo que reponga en sus derechos a las personas en situación de dependencia, "derogando todas las medidas que han supuesto recortes en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, devolviendo a su redacción original la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia".

En cuanto a la espina bífida propiamente dicha, la propuesta socialista habla de "intensificar los esfuerzos" en prevención y atención diagnóstica, además de garantizar a quienes viven con ella "una adecuada atención multidisciplinar" mediante la intervención coordinada de los profesionales sanitarios y los especialistas en psicopedagogía, enfermería, los educadores, trabajadores sociales y psicomotricistas.

Es partidario, asimismo, el PSOE de "impulsar la investigación, movilizando los recursos materiales y humanos necesarios para avanzar en la prevención y el tratamiento integral de la espina bífida".

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia está "muy satisfecha" con esta iniciativa y espera "una pronta resolución positiva", tanto para las personas con Espina Bífida, como para sus familias.

Y es que, argumenta la entidad, "es importante que tanto las personas con enfermedades crónicas, como las denominadas raras, cuenten con los suficientes recursos para llevar una vida normalizada".

La espina bífida es una malformación congénita que afecta al tubo neural de la columna vertebral y que implica falta de movilidad y sensibilidad en los pies y piernas de quienes viven con ella, unas 20.000 personas en toda España.