Prestigiosos médicos e investigadores asistirán a este simposio para tratar temas como los medicamentos huérfanos o el nuevo síndrome neurodegenerativo asociado a Seipina. Además, el encuentro contará con testimonios de afectados que hablarán sobre la experiencia de vivir con una enfermedad poco frecuente como es la lipodistrofia.

Las lipodistrofias, exceptuando las asociadas a la terapia anti-retroviral de gran actividad que reciben los pacientes infectados por el VIH, son patologías extremadamente raras, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y eficientemente.

Los pacientes que tienen enfermedades raras habitualmente son atendidos por facultativos con un conocimiento limitado y/o parcial de las mismas, lo que les lleva a acudir a diferentes especialistas normalmente poco entrenados en dichas patologías, a someterse a diferentes pruebas diagnósticas, a veces innecesarias y con frecuencia repetitivas, y a recibir información insuficientemente actualizada, cuando no inexacta.

Siendo necesaria la ejecución de acciones que repercutan en la concienciación/sensibilización ciudadana y que permitan visibilizar las lipodistrofias como el conjunto de enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia y las características de las mismas, se declaró como Día Mundial de las Lipodistrofias el 31 de marzo, fecha de referencia en la que, aunando esfuerzos, desde los diferentes ámbitos y entidades sociales, se organizarán actividades conjuntas para dar a conocer estas enfermedades, sus características, tratamientos, recursos existentes para los pacientes, etc.