Destaca la conferencia que lleva por título ‘Políticas de investigación y registros de enfermedades raras en Europa y España’. El ponente es el doctor Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IERR), del Instituto Carlos III, de Madrid.

El neurólogo Miguel Ángel Moya Molina, de la unidad de trastornos del movimiento del hospital universitario Puerta del Mar de Cádiz, dará una conferencia sobre las novedades en la investigación de las distonías. Los otorrinolaringólogos Miguel de Mier Morales y Encarnación Ávalos Serrano, de la Unidad de Patología de la Voz del mismo hospital gaditano, presentarán una ponencia sobre la necesidad de la investigación con medicamentos.

Además, Antonio Martín Mateos, director de la unidad de gestión clínicas de otorrinolaringología del hospital Puerta del Mar, presentará una ponencia con el sugerente título de ‘¿Lo supongo o investigo?’.

El Día Nacional de la Disfonía Espasmódica tendrá, como en años anteriores, un prólogo con otras actividades a celebrar en torno a la fecha del 19 de septiembre. Los socios de AESDE instalarán mesas informativas sobre la enfermedad en diferentes hospitales. El 16 de septiembre instalarán una en el hospital de Don Benito-Villanueva, en la provincia de Badajoz, y el día 20 en el hospital Puerta del Mar de Cádiz. Con estas mesas informativas la asociación continúa su labor divulgativa para ahorrar sufrimiento a las personas que padecen esta enfermedad sin saber que la tienen.

La disfonía espasmódica es una enfermedad que afecta a las cuerdas vocales de quien la sufre, haciendo que su voz se le entrecorte. Esto les origina una gran dificultad para comunicarse con otras personas, lo que perjudica también sus relaciones sociales y familiares. Hacer un diagnóstico precoz es fundamental para que con un tratamiento adecuado esta enfermedad sea menos invalidante en la capacidad comunicativa y las relaciones sociales y laborales de las personas.