Así, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica "la necesidad de que España equipare el tratamiento de esta enfermedad al de muchos otros países de la Unión Europea, donde se reciben medicamentos más avanzados que no están llegando a España, debido a que el Gobierno no está dispuesto a asumir su coste".

Además, la entidad denuncia "desigualdades" dentro de España, donde, argumenta, todavía hay tres comunidades autónomas (Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra) que no realizan el cribado neonatal en fibrosis quística para detectar la enfermedad de forma temprana", lo que puede suponer una reducción en la calidad y esperanza de vida de los ciudadanos con este problema que nacen en esas comunidades.

El objetivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística es dar a conocer la situación de los ciudadanos que viven con esta enfermedad en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

Para lograrlo, la Asociación Internacional de Fibrosis Quística ha publicado una declaración con los estándares básicos de tratamiento que los países deberían adoptar antes del año 2023.

La declaración, firmada por miles de especialistas en fibrosis quística de todo el mundo, así como por asociaciones de personas con este problema, incluye necesidades como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.