Mañana se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida

MADRID
SERVIMEDIA

Mañana, miércoles, se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, una grave malformación de la columna vertebral del bebé, producida durante el primer mes de gestación. En los casos más graves y frecuentes de espina bífida, la médula espinal no se desarrolla completamente.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi), entidad miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), celebra junto a sus entidades federadas esta fecha desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997.

Según Cocemfe, esta fecha supone para el colectivo de personas con espina bífida, un recordatorio a la sociedad de su situación y de las necesidades que presentan para poder estar en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos, debido a las secuelas que supone la malformación y el alto gasto que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia.

Este año, la fecha cobra mayor relevancia, teniendo en cuenta la difícil situación por la que pasa el colectivo de personas con discapacidad, como consecuencia de la crisis general que se está viviendo y algunas de las medidas aplicadas hasta la fecha.

Por ello, las asociaciones federadas celebrarán jornadas y diversos actos de sensibilización, saliendo a las calles por toda España, durante el mes de noviembre, para dar a conocer la difícil situación en la que se encuentran muchas de las personas con espina bífida y sus familias.

La federación, ha contado con el apoyo de la ONCE para difundir el mensaje de prevención de la espina bífida, incluyéndolo en el cupón del día 21 de noviembre.

Además, se divulgará tanto en la web, como a los medios de comunicación, un vídeo con mensajes de profesionales del mundo de la televisión, radio, deporte y toros, sensibilizando sobre esta malformación y su prevención.

El 27 de noviembre, en el Archivo Histórico Nacional de Madrid, tendrá lugar un acto con motivo del Día Nacional, donde además se presentará el 'calendario solidario' que la federación ha editado para poner próximamente a la venta y recaudar fondos para los proyectos que tiene en marcha.

Para el calendario, han posado junto a niños y jóvenes con espina bífida, la madrina de Febhi, Sandra Daviú; los presentadores Adela Ucar, Cristina Lasvignes, Luján Argüelles, Pilar García y Roberto Leal; los actores, Beatriz Rico y Félix Gómez; el torero Miguel Abellán, el futbolista Iván Helguera y el dúo musical Juan “D” y Beatriz.

(SERVIMEDIA)
20 Nov 2012
r/gja