Personas con enfermedades neuromusculares piden que los recortes no afecten a los más débiles
- En la víspera del día nacional dedicado a estos problemas, que tienen unos 50.000 españoles
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Mañana es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, un conjunto de problemas de salud que afectan en España a unas 50.000 personas, que con motivo de esta fecha piden a las administraciones públicas "una redistribución presupuestaria" para evitar que los recortes recaigan en los más vulnerables.
Las neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades crónicas y degenerativas, como las distrofias musculares o esclerosis lateral amiotrófica, entre otras, que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte.
Según informó este miércoles la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem), la investigación científica es la única esperanza para que algún día estos problemas se curen.
En la actualidad, el movimiento asociativo "está preocupado por las graves consecuencias que conlleva la crisis económica a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias".
Y es que, argumenta, la aparición de tasas, la implantación del copago sanitario y la reducción de servicios de atención directa "producen un deterioro de la calidad de vida e implican un retroceso de los logros obtenidos" en la atención a los afectados.
Desde esta perspectiva, la citada federación hace un llamamiento a los responsables de las administraciones públicas para que lleven a cabo una redistribución presupuestaria que evite que los recortes afecten a las personas más vulnerables.
Además, los afectados solicitan que se incremente la investigación, se creen unidades de referencia multidisciplinares y se facilite el acceso al estudio genético.
Igualmente, consideran necesario que la fisio-rehabilitación corra a cargo de la Seguridad Social, "ya que es el único tratamiento que mejora la calidad de vida" de estas personas.
En el ámbito social, demandan una atención socio-sanitaria integral de los afectados, cumplimiento de las normas de accesibilidad y la actualización de la Ley de Autonomía Personal y atención de las personas en situación de Dependencia en todas las comunidades autónomas.
Finalmente, en la parcela educativa y laboral, apuestan por la integración mediante la escolarización en centros convencionales, impulsar la formación posobligatoria y por aumentar la discriminación positiva tanto en el acceso a puestos de trabajo públicos y de empresas privadas.
(SERVIMEDIA)
14 Nov 2012
IGA/caa