La portavoz socialista para las Políticas Integrales de la Discapacidad, Laura Seara, se reunió hoy, Día Internacional de la Piel de Mariposa, con representantes de la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (Debra) para presentarles esta iniciativa.

En su propuesta, los socialistas reclaman la gratuidad en el acceso al material de cura y los productos dietéticos necesarios para el tratamiento de esta enfermedad.

Asimismo, proponen designar al Hospital la Paz de Madrid como Centro de Referencia de Epidermólisis Bullosa, una afección que quieren que se sume a las que recoge el decreto 1.148/2011, que contempla prestaciones económicas para los padres que reducen su jornada de trabajo para dedicarse al cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

Finalmente, la proposición no de ley pide que se deroguen las modificaciones realizadas en la Ley de Dependencia, "que han supuesto un retroceso en los derechos de las personas en esta situación".

Seara llamó la atención sobre el desconocimiento de esta enfermedad, la necesidad de una atención especializada, de calidad y específica por parte de las instituciones y de los profesionales.