Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en 2023 unas 800.000 personas y 1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene alzhéimer. Esto significa que entre 70,000 y 120.000 personas en España viven actualmente con Demencia con Cuerpos de Lewy y sus efectos sobre la capacidad de los enfermos de dormir, comer, pensar y actuar.

La Demencia con Cuerpos de Lewy está causada por depósitos anormales de una proteína llamada alfa-sinucleína en el cerebro. Estos depósitos se llaman cuerpos de Lewy, en honor al doctor Friedrich Lewy, quien los descubrió por primera vez bajo el microscopio en 1912.

En 2015, la Demencia con Cuerpos de Lewy se encontró en el centro de atención mediática mundial cuando se informó que el actor de Hollywood Robin Williams había tenido la enfermedad y se había suicidado. El suicidio y el pensamiento en el suicidio es común entre enfermos ya que, a diferencia de otras enfermedades neurodegenerativas, los pacientes son conscientes de que algo difícil de gestionar les está afectando y que no lo pueden controlar, según explica Lewy Body España (Asociación Española de Afectados por Demencias con Cuerpos de Lewy).

Esta asociación, creada en Marbella (Málaga) por familiares de enfermos, inició su andadura en junio de 2022 en la séptima Conferencia Internacional de Demencia con Cuerpos de Lewy (ILBDC) en Newcastle, en Inglaterra. Es miembro de la asociación mundial Lewy Body International y su objetivo es concienciar sobre la Demencia con Cuerpos de Lewy en España, así como educar a los profesionales de la salud y cuidadores sobre cómo apoyar a las personas afectadas, incluyendo casos con párkinson.

LEWY BODY ESPAÑA

Lewy Body España, en representación de las familias afectadas por esta enfermedad, reclama a los gobiernos central y autonómicos y a sus servicios sociales que adopten las medidas necesarias que permitan elaborar a la mayor brevedad posible una política de Estado de alzhéimer y otras demencias, y que considere específicamente la Demencia con Cuerpos de Lewy (DCLW) como “una prioridad socio-sanitaria de primera magnitud”.

La asociación apoya al cuidador; desarrolla proyectos educativos, de investigación y científicos con entidades públicas o privadas; promueve la sensibilización, concienciación y transformación del entorno social; y desarrolla jornadas técnicas para la investigación, innovación y transferencia de conocimiento.

Según los datos que aporta la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel mundial en 2023 el alzhéimer y otras demencias afectaban a 55 millones de personas en todo el mundo (en torno al 20% son Demencias con Cuerpos de Lewy, que afectan a 11 millones de personas), cifra que se prevé que aumente a 78 millones en 2030.

Lewy Body España destaca que “las demencias son una de las principales causas de discapacidad y dependencia y suponen graves y progresivas limitaciones para la autonomía en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria”. En este sentido, señala que el alzhéimer y otras demencias plantean importantes retos para la sostenibilidad de los sistemas de protección social.

“Y a esto”, añade, “se le añade que, en España, con carácter general, asistimos a un determinado contexto de déficit y fragmentación de la respuesta a las necesidades de servicios sociales y sanitarios de prevención, tratamiento y atención al alzhéimer y otras demencias como la demencia con cuerpos de Lewy (DCLW). En particular y, con carácter general, los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) no siempre se adaptan a la especificidad de las necesidades de las personas con alzhéimer y otras demencias como la Demencia con Cuerpos de Lewy y a las necesidades de sus familiares o cuidadores”.

Además, pone de manifiesto que, “aunque nuestro país se encuentra en el sexto puesto en el número de investigaciones médico-científicas sobre Lewy (DCLW) y nuestros científicos de todas las regiones están trabajando en buscar soluciones, métodos de detección y nuevos tratamientos; por desgracia hay un alto grado de desinformación y falta de concienciación y comprensión en la población general sobre las Demencias con Cuerpos de Lewy. Esto conlleva la estigmatización de la enfermedad, así como obstáculos para el diagnóstico y la atención. La enfermedad dura un promedio de 5 a 7 años desde el momento del diagnóstico hasta la muerte, pero el lapso de tiempo puede variar”.

DIAGNÓSTICO

La evidencia que avala el diagnostico incluye caídas repetidas, síncope, disfunción neurovegetativa, somnolencia diurna excesiva y sensibilidad a los antipsicóticos. La superposición de los síntomas en la demencia con cuerpos de Lewy y en la demencia de la enfermedad de párkinson puede complicar el diagnóstico.

Existen otras pruebas de diagnóstico por imágenes que pueden ayudar a identificar la demencia con cuerpos de Lewy. Sin embargo, estas pruebas no se utilizan de rutina en la práctica clínica publica o de Atención Primaria. El diagnóstico definitivo solo se consigue al fallecer y requiere muestras de necropsia del tejido encefálico.

Según la terminología médico-científica, se puede denominar en general como Demencias con Cuerpos de Lewy (LBD) pero además se usan otros términos, ya que hay al menos dos subtipos: demencia por Cuerpos de Lewy (DLB) y demencia por enfermedad de Parkinson (PDD). En Lewy Body España prefieren referirse a este sindrome demencial y los subtipos usando la abreviación (DCLW) para evitar confusión entre enfermos, sus cuidadores y sus familiares.