El partido de Inés Arrimadas recuerda que, según un artículo de la Sociedad Española de Neurología de 2020, en España hay 3.000 personas con ELA, aunque la cifra “podría ser mayor”, ya que este país no cuenta con una base de datos oficial.

Asimismo, Ciudadanos lamenta que las personas con ELA tengan que hacer frente a la “ineficacia” del sistema de ayudas y la prestación de servicios básicos, ya que el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente puede llegar a ser de 426 día de media, según un artículo de El País de 2019.

Para Cs, la velocidad con la que avanza la ELA y los “numerosos problemas burocráticos” que retrasan el reconocimiento a las prestaciones y ayudas obliga a las administraciones competentes a actuar de manera “decidida” para “promover, proteger y asegurar el goce pleno” de los derechos de estas personas y mejorar su “calidad de vida”.

Además, el fomento de la investigación sobre la ELA, así como de otras enfermedades neurodegenerativas similares, es “en último término” la respuesta “verdaderamente eficaz” para poder hacerles frente y asegurar la “calidad de vida” de las personas que las tienen.

PROPUESTAS

Ante esta situación, Ciudadanos propone que la tramitación de la situación de dependencia de las personas con ELA tenga carácter preferente y se efectúe mediante la resolución expedida por la administración autonómica correspondiente a la residencia del solicitante en el plazo máximo de tres meses desde la presentación de la solicitud.

También pretende que el programa individual de atención a las personas con ELA sea revisado a instancia del interesado y de sus representantes legales en el plazo máximo de dos meses desde la presentación de la solicitud; de oficio, cada tres meses, en la forma que determine y prevea cada comunidad autónoma, y con motivo del cambio de residencia a otra comunidad.

Ciudadanos insta al Gobierno a garantizar el acceso de las personas con ELA a las prestaciones sanitarias necesarias para garantizar tanto su calidad de vida como la de sus familiares y/o cuidadores, como por ejemplo incluir en la cartera de servicios accesorios las ayudas técnicas dirigidas a hacer posible y facilitar la comunicación de las personas con ELA.

A su vez, apuesta por incluir dentro de la cartera de servicios suplementarios el transporte y el alojamiento de las personas con ELA y sus familiares y/o profesionales de su cuidado cuando tengan que desplazarse a una provincia distinta a la de su residencia para acceder a tratamientos en centros y Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud.

FORMACIÓN

Con esta propuesta, Ciudadanos quiere que se eleve una propuesta a la Conferencia Sectorial de Asuntos Sociales para incluir formación específica en los cursos para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia, para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con ELA.

Al mismo tiempo, pide la actualización de servicios de promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia para adaptarlo a las necesidades de estas personas, y, en particular, que garantice el acceso al servicio de fisioterapia a domicilio y la atención domiciliaria 24 horas de las personas que sean grandes dependientes dentro del servicio de ayuda a domicilio.

Otra de las propuestas que plantea Ciudadanos con esta proposición de ley es impulsar una evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.

Finalmente, esta formación política quiere la equiparación de las personas con ELA a las personas que tienen otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes, en sus mismos términos y a sus mismos efectos, sin perjuicio de las particularidades que en cada caso puedan preverse para hacer efectivos los derechos reconocidos en esta norma.