El evento tendrá lugar el próximo miércoles y se retransmitirá vía streaming. Feder considera que este acontecimiento supone un paso clave para lograr la consecución de un objetivo histórico para el colectivo, la aprobación de una resolución de la ONU sobre enfermedades raras.

Destaca que por primera vez se ha logrado que la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas promueva la celebración de un acto de impacto internacional que cuenta con las principales instituciones y personalidades, en las que destacan representantes de los tres países que lo impulsaron España, Brasil y Catar.

La reina Doña Letizia intervendrá telemáticamente en el encuentro. Para Feder, su presencia supone una muestra de su implicación, “muy significativa” para las personas con enfermedades raras.

La celebración de este evento, se desarrollará en paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible de la ONU con el título ‘En el camino hacia la recuperación de la Covid-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible’, que se celebrará entre los días 6 y 15 de julio.

Para Feder, se trata de un hito y un paso más en el apoyo de España hacia la consecución de la aprobación de la resolución de la ONU sobre rnfermedades raras por la que la federación viene trabajando desde hace años junto a plataformas internacionales análogas “para instar a todos los Estados miembros a desarrollar políticas que den respuesta a las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico”.

“Una Resolución que permitiría el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional para hacer recomendaciones, colocar el tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acción de las agencias de Naciones Unidas", concluye en un comunicado.