En ese sentido, DPPE puso de manifiesto su solicitud al Congreso de los Diputados de la eliminación del límite de edad para acceder a esta prestación y agregó que “si una persona sufre una enfermedad grave o degenerativa, no deja de ser dependiente cuando es mayor de edad”.

Al ser una patología degenerativa, la distrofia muscular de Duchenne hace que estos niños sean más dependientes a medida que pasa el tiempo y, sin embargo, es cuando se quedan sin ayuda, especificó la asociación.

La presidenta de Duchenne Parent Project Españ, Silvia Ávila, expuso que los padres se quedan sin ayudas “teniendo que compaginar una mayor jornada laboral con el cuidado de sus hijos que no son capaces de realizar las actividades más básicas de la vida diaria”. Incluso muchos padres pierden el empleo por no poder retomar la jornada completa, apunta.