Así lo afirmaron durante la celebración de una nueva edición de los ‘Desayunos Fedace’ (Federación Española de Daño Cerebral) en Servimedia, en la que se abordó la ‘Relación médico-paciente en la rehabilitación del Daño Cerebral. Lecciones aprendidas durante la pandemia’.

El encuentro también contó con la colaboración de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef) con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Ipsen.

Durante su intervención, la doctora Lourdes Gil, médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal en relación con las Asociaciones de Pacientes, destacó que con la pandemia de la Covid-19 “hemos aprendido que hay que priorizar a las personas vulnerables. Además, habrá consistencia en la atención presencial y telemática pero hay que normalizar esa atención porque la presencial es imprescindible para un conocimiento y una confianza entre médico y paciente”.

Otro aspecto fundamental es conocer las necesidades del paciente para una buena relación médico-paciente. Otros grandes retos son mejorar la cronicidad, garantizar la coordinación asistencial, situar a la rehabilitación como servicio esencial y descargar a la familia.

NUEVA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE

Por lo tanto, insistió en que “estamos construyendo una nueva relación médico-paciente y, para ello, es fundamental que el paciente participe en las decisiones de salud”, a lo que se añade la necesidad de “potenciar los servicios de rehabilitación con las asociaciones de pacientes”.

En este mismo sentido se expresó la doctora Rosa Martín, médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña en la Unidad de Neurorrehabilitación, quien aseguró que hay que mejorar la relación médico-paciente que “la pandemia ha puesto en la cuerda floja. El confinamiento, el distanciamiento social, la mascarilla o la no presencialidad en las consultas nos han limitado mucho en esa relación más humanística”.

En plena crisis sanitaria, “lo que más echamos de menos es la comunicación no verbal, sobre todo en el daño cerebral. Nos ha costado mucho trasmitir ánimos, información, conceptos a través de una pantalla. Ver a los pacientes solos en el hospital me llevó a esa relación más paternalista”.

OPINIÓN DEL PACIENTE

Respecto a los pacientes, “pudimos comprobar que hablaban de soledad, de falta de visistas, de retrasos de pruebas diagnósticas y terapéuticas, de la interrupción del tratamiento rehabilitador, la falta de comunicación entre familiares y profesionales y el miedo al contagio que impidió que muchos pacientes acudieran a los centros sanitarios”.

Así lo confirmó también Emilio López, paciente con daño cerebral y usuario de la asociación Adace Lugo, quien subrayó que “ahora tenemos una nueva normalidad y en la relación médico-paciente no me importa que sea paternalista. Además, la telemedicina nos ha ayudado mucho en esta pandemia pero hay que seguir con las consultas presenciales que son básicas para nosotros”.

Por su parte, Rocío Arrufat, paciente con daño cerebral y usuaria de la entidad Ateneu Castellón, relató que con la ayuda de su hermana Vita, médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública en el Centro de Salud Pública de Castellón.

Vita Arrufat destacó que, gracias a la rehabilitación, su hermana estaba aprendiendo a tocar el clarinete. “Durante la pandemia, recordó, con el confinamiento y las restricciones de movilidad en la calle, toda la familia tuvo que cambiar de roles con Rocío. En estos pacientes, la rehabilitación es básica y hay que reforzar la educación tanto de pacientes como de familiares, además de necesitar recursos para atender a la cronicidad”.

DAÑO CEREBRAL

La directora de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), Mar Barbero, añadió que, además de un 59% de personas con daño cerebral que deben pagar de su bolsillo la rehabilitación, un 33% puede acceder a ella a través de la Seguridad Social y un 3% lo hace a través de una Mutua.

En este sentido, resaltó la importancia de la rehabilitación en este colectivo de pacientes para recuperar su autonomía. Además, subrayó que el daño cerebral “llega de una forma repentina y cambia la vida de la persona y su familia y sus secuelas provocan alteraciones físicas, cognitivas y emocionales”.

Casi medio millón de personas en España tienen daño cerebral. En un 78% está causado por ictus y en el 22% restante por traumatismos craneoencefálicos por accidentes de tráfico o laborales o un tumor cerebral, entre otras causas. Un 90% de estos pacientes tendrán algún grado de discapacidad.

PANDEMIA DE COVID-19

La pandemia de la Covid-19 ha venido acompañada de varias lecciones aprendidas. En este sentido, el presidente de Fedace, Luciano Fernández, destacó que “no hay que olvidar la importancia que la rehabilitación tiene en nuestro colectivo porque la entendemos como un todo porque todas las capacidades de la persona tienen que ser trabajadas, potenciadas y en lo posible recuperadas y esto debe hacerse en todas las fases del daño cerebral”.

En esta pandemia “hemos aprendido la utilidad de la Telemedicina pero también que la atención presencial y la continuidad asistencial es fundamental en las personas con daño cerebral. También hemos aprendido que existen soluciones telemáticas pero también hemos comprobado que la brecha digital es una realidad económica, técnica, social y de género”.

Además, añadió que “sigue siendo más necesario que nunca poner a la persona en el centro sin olvidar la humanización de la relación médico-paciente”.

En esta misma línea, la presidenta de la Sermef, la doctora Carolina de Miguel, subrayó que la rehabilitación va a evitar que el enfermo alcance unas cotas de discapacidad que podía no haber alcanzado”.

De hecho, subrayó que la rehabilitción “es coste-efectiva porque ahorra tiempos de estancia hospitalaria, ahorra reingresos y consigue que el paciente alcance unas cuotas de independencia que a la larga aportará grandes beneficios tanto a nivel individual y emocional como sanitario y social. Por ello, esta disciplina médica es un modelo eficiente que debe contar con más recursos”.