Al hilo de esta fecha, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide "mayor equidad" en el acceso a los tratamientos que necesitan los pacientes para afrontar con éxito la enfermedad.

Y es que, indica la federación, aunque en España las terapias para combatir la hemofilia son "óptimas", sí se perciben, sin embargo, diferencias considerables en el acceso a ellas entre comunidades autónomas.

Según José Antonio Muñoz, presidente de la citada federación, no todos los españoles con hemofilia tienen las mismas posibilidades de acceder a los llamados tratamientos recombinantes ni a una atención integral, como es recomendable; el mayor o menor acceso depende del lugar en el que vivan.

Así, hay autonomías como Galicia, Comunidad Valenciana, Murcia o Cantabria donde puede decirse que prácticamente el 100% de los enfermos de hemofilia reciben tratamientos de tecnología recombinante, mientras que en el resto, el porcentaje no es tan elevado.

TERAPIAS RECOMBINANTES

Según Javier García, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, los llamados tratamientos de tecnología recombinante no proceden de donaciones de plasma humano, como los tradicionales, sino que se elaboran en el laboratorio, mediante derivados de células de mamífero por técnica de ingeniería genética.

Esto supone, agrega el especialista, que los nuevos tratamientos cuentan con un plus de seguridad, porque si bien la eficacia y la seguridad de unos y otros ha sido "sobradamente probada", es cierto que la llegada de posibles enfermedades emergentes hace que los recombinantes resulten especialmente seguros a la hora de evitar infecciones.

Desde esta perspectiva, los expertos abogan por que todas las comunidades autónomas formalicen por escrito el compromiso de utilizar, como tratamientos de primera elección, las terapias recombinantes, por su seguridad y eficacia.

Otro aspecto en el que los pacientes de hemofilia piden mayor equidad es en el referido al tratamiento integral de su enfermedad, que, recuerdan, puede requerir, además de la atención del hematólogo, la del fisioterapeuta, genetista o psicólogo, entre otros profesionales.

En este sentido, especialistas y pacientes señalan que en España existen sólo cuatro unidades de atención integral a las personas con hemofilia (en Sevilla, Barcelona, Madrid y Valencia), pero los ciudadanos necesitan cuidados integrales vivan donde vivan.

Por eso, se unen al lema del día mundial de la enfermedad, "Juntos por un tratamiento integral y seguro", y reivindican la misma atención en toda España.