Enfermedades raras

El 20% de las personas con enfermedades raras espera más de 10 años para recibir un diagnóstico

MADRID
SERVIMEDIA

La mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara en España ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo, según señaló este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Por ello, Feder instó al Gobierno a cumplir su compromiso de integrar estas enfermedades en su planificación de la cobertura universal de la salud; un objetivo que la coalición PSOE-Unidas Podemos recoge expresamente en el documento 'Un nuevo acuerdo para España', junto a la necesidad de garantizar "el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan".

En el marco del Día Mundial de la Cobertura Universal de la Salud que se celebra mañana, 12 de diciembre activistas de todo el mundo se movilizan para impulsar sistemas de salud "fuertes" que garanticen la equidad y que "no dejen a nadie atrás", en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y la Agenda 2030.

En este contexto, Feder se une a la campaña '#UHC4RareDiseases' (Cobertura Universal de la Salud para Enfermedades Raras) impulsada por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y la Alianza Europea (Eurordis). "Entendemos que garantizar la cobertura universal de la salud significa garantizar el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras", explicó Juan Carrión, Presidente de la organización.

(SERVIMEDIA)
11 Dic 2020
SAM/gja