En las últimas décadas, los pacientes y los colectivos que los representan están asumiendo nuevos roles en su relación con los profesionales de salud, con los servicios sanitarios y con el resto de agentes que conforman dichos sistemas, siendo la industria farmacéutica uno de ellos, explica Farmaindustria en un comunicado.

Esta industria viene desarrollando una “intensa actividad de colaboración” con diversas organizaciones y entidades de pacientes con el objetivo compartido de establecer una serie de recomendaciones para canalizar la voluntad conjunta de promover la participación de pacientes en las actividades de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos.

Fruto de ese trabajo conjunto nace la guía de ‘Recomendaciones para la articulación de la participación de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica’, que tiene como fin último protocolizar de forma eficaz y valiosa esta contribución.

El documento se divide en ocho ámbitos de actuación sobre los que se elaboraron una serie de recomendaciones para los laboratorios promotores de los ensayos clínicos, así como para pacientes y autoridades sanitarias. Entre ellas, se propone reforzar la participación de los pacientes en la identificación de necesidades no cubiertas y definición de prioridades de investigación y en la redacción de los protocolos de los ensayos clínicos y los consentimientos informados; la elaboración de materiales para la información y formación de pacientes sobre la I+D de medicamentos, y la divulgación sobre la I+D de medicamentos al paciente y a la sociedad en general.

“La investigación clínica no puede mantenerse al margen de la evolución del papel de los pacientes y de los colectivos que los representan. Cada vez son más protagonistas de la gestión de su salud, y eso abarca también el desarrollo de los medicamentos, que debe conocer mejor las necesidades de los pacientes para responder a ellas”, valora el subdirector general de Farmaindustria, Javier Urzay.

La guía de recomendaciones fue elaborada por Farmaindustria con la colaboración de la Academia Europea de Pacientes (Eupati), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Española de Pacientes, las Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Federación Española de Diabetes (FEDE), Lung Cancer Europe, Lupus Madrid y la Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas (Unimid), y de representantes de una quincena de compañías farmacéuticas.

“Como organización que defiende el derecho de los pacientes a participar de forma efectiva en todas aquellas decisiones que le afectan, tomar parte en la elaboración de este documento se hacía imprescindible”, afirma la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar.