Según subrayó este martes la Fundación Luzón, la epidemia del coronavirus ha venido a agravar las dificultades diarias de los enfermos de ELA. "No solo son un colectivo especialmente sensible a cualquier enfermedad que se pueda manifestar con una infección respiratoria ─el proceso degenerativo de la enfermedad afecta de manera especial a la musculatura respiratoria─ además, han visto cómo se suspendían sus terapias y se reducía al mínimo la atención domiciliaria".

Mientras que las autoridades sanitarias aconsejan evitar todo tipo de contacto social, los enfermos de ELA "necesitan de ese contacto para vivir". Desde ayudarles en el aseo o en la comida, hasta aspirarles las flemas, evitando el riesgo de ahogamiento.

Debido al confinamiento, más del 70% de los enfermos de ELA en España están siendo atendidos por un único cuidador en la mayoría de los casos, un familiar, que es, además el encargado de realizar las compras para el hogar. según se desprende del avance del estudio ELA y Covid-19 realizado por la Fundación Luzón.

El 80% de los cuidadores de enfermos de ELA son los encargados de salir a la calle para hacer estas compras. En muchos casos, este cuidador también es una persona de riesgo. "Aún tengo cierta autonomía pero mis padres hacen la compra por mí para no exponerme", cuenta un enfermo de 41 años que lleva conviviendo con la enfermedad menos de 1 año.

COLECTIVO DE RIESGO

Sin embargo, la Fundación Luzón añadió que pese a esta situación, los enfermos de ELA no están considerados un colectivo de riesgo. Sus cuidadores y familiares no están recibiendo el material de protección adecuado para salir a la compra o a la farmacia minimizando los riesgos de llevar el virus al hogar, evitando un contagio que, de producirse, podría ser fatal.

Según se recoge en este estudio, más de la mitad de los enfermos de ELA en España manifiesta haber empeorado su situación durante el confinamiento, agravándose con pensamientos negativos que les impide conciliar el sueño, y, sobre todo, un gran miedo a ser contagiados ─principalmente entre aquellos enfermos con mayor grado de dependencia─; o el temor de no poder volver a andar o perder el habla prematuramente debido a la cancelación de sus cuidados habituales (logopedia, fisioterapia…).

Para paliar esta situación de extrema vulnerabilidad en la que se encuentran actualmente los enfermos de ELA en España, la Fundación Luzón ha lanzado la campaña 'Ayúdanos a cuidarles', destinada a la adquisición de kits básicos de protección individual frente al Covid-19 que se repartirán entre 700 familias afectadas por la ELA.