Las propuestas se enmarcan en el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de abril desde 1989, que este año, debido a la situación actual, traslada su programa de actividades al plano digital y las redes sociales.

Las organizaciones continúan con la campaña #RetoLaGota para sensibilizar a la población sobre la enfermedad. Las personas que quieran participar pueden hacerlo compartiendo en redes sociales una fotografía de una gota “pintada, recortada, con las manos en forma de gota” y añadir las etiquetas #retolagota, #DíaMundialHemofilia y #Ashemadrid o @hemofiliamadrid. Desde la entidad animan a la participación de los niños.

Ashemadrid, en colaboración con la farmacéutica Novo Nordisk, quiere promover que durante el viernes 17 de abril se vista alguna prenda de color rojo y se cuelgue un pañuelo también rojo en las ventanas y balcones para simbolizar el apoyo a las familias, afirman en un comunicado.

Según datos de la entidad, en España cerca de 3.000 personas padecen hemofilia, alrededor de 780 en la Comunidad de Madrid. Es una enfermedad crónica, rara y de carácter genético causada por el déficit de los dos factores para la coagulación de la sangre.

“Nos acompaña durante toda la vida. Es necesario el apoyo psicosocial a la población con hemofilia, lo que pasa por incrementar el conocimiento de la sociedad sobre esta enfermedad rara. Es importante que los ciudadanos conozcan qué es la hemofilia, ya que siguen pensando en tópicos simplistas que no nos ayudan”, afirma el presidente de Ashemadrid, Fernando Poderoso.

FALSAS CREENCIAS

Entre las falsas creencias se incluyen: "que la hemofilia puede contagiarse, que no afecta a las mujeres o que hay una asociación entre hemofilia y VIH”, lo que puede “estigmatizar a los pacientes en sus centros de trabajo”, opina la doctora jefe de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid, María Teresa Álvarez Román.

Desde la Asociación también se difundirá información y materiales divulgativos a través de su canal de YouTube y redes sociales con el fin de “desterrar” los bulos y “mejorar el conocimiento social de esta enfermedad”

"Si la sociedad supiese que el paciente con hemofilia requiere de un tratamiento intravenoso, en algunos casos cada 48 horas, o que el sangrado es frecuente en las articulaciones, siendo necesario el reposo durante días, comprendería la carga de la enfermedad y el esfuerzo que le supone llevar una vida normal", afirma la doctora Álvarez.

El presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, considera importante que “se pueda valorar algún grado de discapacidad” porque no están “en las mismas condiciones que otras personas a la hora de estudiar o acceder al primer empleo”.