Promovido por la Asociación Española contra la Histiocitosis (ACHE), con la colaboración de la Fundación Inocente Inocente y la Federación

Española de Enfermedades Raras (Feder), la celebración de este día quiere hacer ver a los afectados y a sus familias que "no están solos".

"Esta campaña pretende abrir una puerta a la esperanza de los afectados y sus familiares, haciéndoles ver que no están solos y olvidados, ya que en este día coincidirán con los mayores expertos mundiales de esta enfermedad, que les hablarán de los avances más importantes y responderán a sus preguntas acerca de la afección", indica Raúl Suárez, presidente de la Asociación Española de la Histiocitosis.

En este Día Nacional de la Histiocitosis se presentará la puesta en marcha del Proyecto de Elaboración de un Censo de Afectados en España, iniciativa que ha contado con el respaldo de la Fundación Inocente Inocente y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), (cofinanciadores del proyecto).

El principal acto en torno al día de esta enfermedad es la celebración del XXV Congreso Anual de la Sociedad Internacional de la Histiocitosis que se desarrollará desde hoy hasta el jueves, 17 de septiembre, en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

Está previsto que asisttan a este encuentro unos 150 médicos, principalmente oncólogos y hematólogos procedentes de 28 países, así como los representantes de las Asociaciones de Afectados de Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Francia, Alemania, Holanda y España.