Enfermedades Raras
Feder lanza la campaña 'Crecer Contigo' por sus 20 años dedicada a las enfermedades raras
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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado la campaña ‘Crecer contigo", con motivo del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, que se celebra este sábado.
La campaña conmemora los 20 años de existencia de Feder, hace balance de estas dos décadas y recuerda los principales logros y demandas de la organización. Para el presidente de Feder, Juan Carrión, investigación, servicios e incidencia son las principales actuaciones de Feder.
"Frente a un diagnóstico que, en la mitad de los casos, tarda más de 4 años en llegar, y a un tratamiento que sólo existe para el 5% de las enfermedades raras, la única opción es la investigación", señaló.
Por ello, las sociedades miembro de Feder han apoyado 328 proyectos de investigación con más de 3 millones de euros en los últimos cinco años.
Feder completa esta acción a través de su fundación, que desde 2015 hasta la fecha impulsa una convocatoria de ayudas a la investigación que a finales de este año habrá permitido apoyar 26 proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento, a través de la gestión de 428.000 euros".
La federación ofrece además servicios asistenciales para completar la acción de la administración, y ha conseguido la aprobación de leyes y normativas estatales.
Como principal propuesta, reclamó mayor coordinación entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas para lograr un acceso equitativo a los diagnósticos y los tratamientos en todo el Estado.
(SERVIMEDIA)
29 Feb 2020
AGQ/gja