“Queremos que los pacientes formen parte activa de los comités de representación presentes en una investigación, aportando sus propios criterios en todo el proceso de desarrollo de medicamentos, pero deben hacerlo con una voz crítica, ya que solo así conseguiremos mejores medicamentos y resultados”, manifestó.

Lamas hizo estas declaraciones durante la inauguración de una formación sobre recursos públicos de información al paciente, donde estuvo acompañada por la presidenta de la POP, Carina Escobar, quien destacó “lo importante que es conocer el trabajo de esta agencia de medicamentos para que los pacientes estén informados y tengan más conocimiento sobre sus tratamientos y medicamentos”. “Colaborar de manera conjunta en este ámbito es vital para muchos pacientes, la evaluación de la innovación, la farmacovigilancia, los ensayos clínicos, etc. Todos estos ámbitos deben contar con la participación activa de los pacientes”, apuntó.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebró la tercera edición del Congreso POP los días 3 y 4 de octubre en el Palacete Duques de Pastrana, en Madrid, donde reunió a pacientes y expertos de los distintos ámbitos sanitarios y sociales como el director de SI-Health y exconsejero de Sanidad del País Vasco, Rafael Bengoa; el director general de Asistencia Sanitaria del departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón José María Abad; el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería de España, Florentino Pérez.

Durante dos días, el congreso ha contado con distintas mesas en las que se trataron temas como la humanización, la participación y la sostenibilidad, y se clausuró con una asamblea extraordinaria que contó con la participación de la secretaria de Estado y Servicios Sociales en funciones del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Ana Lima, y el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso.

TRANSFORMANDO LA SANIDAD

La primera mesa abordó la ‘Sanidad participativa’, donde los ponentes apostaron por reestructurar la organización del sistema sanitario, fomentar más iniciativas y modelos de participación y proveer al paciente de herramientas que la hagan efectiva. Por su parte, en la mesa ‘Sanidad personalizada’ debatieron sobre la necesidad de que las personas con enfermedades crónicas reciban un trato acorde a sus necesidades y a su situación vital y cómo el sistema debe proveer las actuaciones, intervenciones y apoyos que precise cada persona de una forma coordinada con el paciente y con el resto de profesionales sanitarios.

Durante la mesa 'Sanidad Humanista', participaron expertos que trabajan con personas con enfermedades crónicas en diferentes momentos vitales, concretamente con niños, personas mayores y mujeres. Estos manifestaron la necesidad de situar al paciente y también a la persona que se encarga de su cuidado en el centro. Para los ponentes, humanizar es “dar voz, acompañar y capacitar, contar con unos pacientes formados e informados sobre su enfermedad, apostar por equipos multidisciplinares e interdisciplinares, visitas centralizadas, tener en cuenta la etapa vital de cada paciente y sus propias circunstancias y entorno, favorecer la continuidad asistencial, y asegurar la accesibilidad a todos los recursos con los que pueda contar”.

En la mesa sobre 'Sanidad Sostenible' se destacó la importancia de financiar la innovación terapéutica y conseguir “que el acceso a esta sea equitativo y universal”. Los ponentes, entre los que se encontraban expertos de distintas organizaciones, apostaron por la prevención, por trabajar de forma coordinada entre administraciones, pacientes y profesionales sanitarios para evitar duplicidades y ser más eficientes y fomentar la corresponsabilidad de los pacientes en la toma de decisiones sobre su enfermedad, unos aspectos que “mejoran la eficiencia en la atención sanitaria y así hacen más sostenible el sistema sanitario”.

Por otro lado, jóvenes con distintas enfermedades crónicas compartieron sus experiencias y dudas sobre diversos ámbitos relacionados con su enfermedad en la mesa ‘Sanidad Innovadora’. Respecto a la información que reciben sobre su enfermedad reclamaron que sea “humana, individualizada, accesible y entendible” y abordaron cómo se habla de ella en los medios de comunicación, a los que consideran “un gran altavoz para visibilizar enfermedades invisibles pero que cuando se meten en tecnicismos en ocasiones generan falsas esperanzas al no entender correctamente la información”.

A continuación, se hizo entrega de los premios a los mejores pósteres sobre investigación que se habían presentado al Congreso. El proyecto ‘Salvando obstáculos’, de la Asociación Imagina MÁS con la colaboración de ViiV Healthcare, fue la iniciativa más votada, seguida de ‘Cambios en la percepción del paciente del impacto sociosanitario de la esclerosis múltiple: evolución en la última década’, elaborado por la Universidad Francisco de Vitoria en colaboración con la Asociación Esclerosis Múltiple España y la Sociedad Española de Neurología y el patrocinio de Merck, y ‘Ya estás en casa’, del área social de la coordinadora Apoyo Positivo.

Finalmente, Carina Escobar, clausuró esta jornada poniendo el foco “en la prevención y la promoción de la salud para contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario”, un punto en el que considera que “las organizaciones de pacientes tenemos mucho que hacer”. “En este encuentro, los jóvenes nos han dado una lección, nos han pedido más humanización, más investigación y más protagonismo y nosotros tenemos que ser capaces de proporcionárselo”, concluyó.