Ante esta celebración, los pacientes reclaman una mayor especialización en el manejo de las personas con hipoparatiroidismo, disponer de una asistencia coordinada con equipos multidisciplinares que garanticen el mejor control de la enfermedad y que los pacientes tengan acceso a todas las opciones terapéuticas posibles cuando el tratamiento habitual no funcione.

Por ello, la Aecat ha lanzado esta campaña para que los pacientes visibilicen el tiempo que llevan con esta patología, que se convierte en crónica en muchos casos.

Además, esta asociación realizará otras acciones como la publicación de material educativo para personas con hipoparatiroidismo y la celebración del I Encuentro Nacional de Pacientes con Hipoparatiroidismo en Madrid, el próximo 29 de junio.

El hipoparatiroidismo se produce cuando las glándulas paratiroideas dejan de generar o generan insuficientes hormonas paratiroideas (PTH). Entonces, aparece un desequilibrio del metabolismo óseo mineral que provoca altas concentraciones de fósforo en la sangre y bajas concentraciones de calcio.

Esta enfermedad rara afecta a 22-37 por 100.000 personas según estudios epidemiológicos internacionales. A este respecto, el jefe de servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid, el doctor Juan José Díez, explicó que “si extrapolamos estas prevalencias a la población española (46,7 millones en 2018), resulta que en España existirían entre 10.200 a 17.300 pacientes con hipoparatiroidismo”.

Un mal control de la enfermedad puede provocar problemas óseos o renales irreversibles en los pacientes, así como arritmias cardiacas, calambres musculares o tendencia a la depresión, con el consiguiente deterioro de su calidad de vida.

Como señaló el doctor Sáez, tras el diagnóstico, estos pacientes deben adaptarse a una medicación diaria y abundante en ocasiones y a realizar controles médicos para ajustarla.