Feder señaló que este año es especialmente significativo, ya que se cumplen diez años desde que la reina Letizia se implicara por primera vez en este acto de la federación. En él, además, contará con autoridades implicadas en el abordaje de estas patologías como María Luisa Carcedo, ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

La cita estará conducida por Antonio Bañón y Aldha Pozo como representantes del tejido asociativo de enfermedades raras. Además, el acto contará con un panel de expertos protagonizado por Ana Rath, coordinadora del proyecto RD-Action y directora de Orphanet, y el presentador y estudioso de la figura de Leonardo da Vinci Christian Gálvez. Ambos ahondarán en el estado de situación de las enfermedades raras en la actualidad y de la investigación como fórmula para encontrar soluciones globales frente a las enfermedades raras.

El acto, que supone el cierre de la campaña 'Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global', tendrá lugar este año en el Complejo Duque de Pastrana, en Madrid emplazamiento perteneciente al Grupo Social ONCE.

RECONOCIMIENTOS FEDER 2019

La perspectiva de la campaña ha marcado los 'Reconocimientos Feder 2019', que este año se centrarán en tres áreas: la responsabilidad social, el avance científico y el trabajo en red, éste último bajo las perspectivas integral y global.

El Reconocimiento Feder 2019 a la Sociedad Civil, recae en la Iniciativa 'Gotas de esperanza', de la empresa de agua mineral Aquadeus; el Científico en el proyecto 'Empathy', al Trabajo en Red desde la Perspectiva en el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y al Trabajo en Red desde la Perspectiva Integral en la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí.