Esta petición se ha realizado en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra cada 15 de febrero.

El objetivo de la jornada era reivindicar la creación de unidades de seguimiento a largo plazo del cáncer infantil, para facilitar que los pacientes supervivientes se sientan acompañados y puedan resolver dudas sobre vida saludable y secuelas después de su alta.

"No te dan el alta y ya está. Surgen preguntas y a veces estamos en tierra de nadie", contó desde su experiencia una superviviente de cáncer en un coloquio que se celebró durante la jornada.

En 2020, uno de cada 616 jóvenes de entre 15 y 29 años será superviviente de cáncer infantil, según el co-director científico del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), el doctor Rafael Fernández-Delgado.

El 70% de los supervivientes al cáncer infantil van a tener algún tipo de secuela debido a los tratamientos, como la quimioterapia, inmundoterapia o el trasplante, que tiene unas "connotaciones especiales", según la presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop), la doctora Ana Fernández-Teijeiro.

También se leyó un manifiesto con el lema 'No dejes de seguirme', en línea con la campaña presentada con motivo de la efemérides: '#folLOVEme', que reivindica el seguimiento de los niños que han superado un cáncer infantil.

"Por eso necesito que no dejes de seguirme, porque sólo con un seguimiento continuo tras la finalización del tratamiento podré vivir sabiendo que puedo comerme el mundo disfrutando de cada bocado. Con los cinco sentidos", expone la superviviente Luisa Castro Hidalgo en su comunicado leído durante la jornada.

A los 20 años del tratamiento, los pacientes tienen entre un 3 y un 10% de riesgo de padecer segundos tumores, lo que supone entre tres y 20 veces superior al riesgo de la población en general.

"Queremos hacer hincapié en los supervivientes. Se genera una angustia. Tienen miedo porque se quedan sin ningún tipo de apoyo. Necesitamos un protocolo de seguimiento en toda España", afirmó el presidente de Niños con Cáncer, Francisco Palazón.

Según datos de la organización, el 70% de mis supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y la calidad de vida.

La tasa de supervivencia en la actualidad es de un 78%, aunque el cáncer infantil todavía sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en menores. Según Niños con Cáncer, se diagnostican 1.500 casos nuevos anuales en España.