La recién elegida presidenta de la POP añadió, en una entrevista concedida a Servimedia, que “estamos en un momento en el que los pacientes estamos superinformados, pero hay que tener criterio sobre lo que leemos en Internet. Lo que está claro es que no hay que buscar un diagnóstico, ya que éste nos lo da el médico. Una vez que lo tengamos, podremos buscar información, aunque lo ideal es que ésta fuese guiada por los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes. Por ello, el médico debería también prescribir páginas web para evitar encontrar sólo lo peor de nuestra patología”.

En cuanto a las pseudociencias, Carina Escobar subrayó que estos métodos “cogen al paciente y sus familias en un momento de debilidad absoluta. En cualquier proceso de aceptación de una enfermedad crónica aparecen terapias milagrosas que te alejan de la ciencia. Pacientes y familiares tienen que ser responsables y los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes estamos para ayudar antes de recurrir a estos métodos”.

“Una persona con una enfermedad crónica que esté controlada, en el momento que deje su medicación puede tener un brote y después puede ser mucho más complicado volver a la situación actual. Hay que tener mucho cuidado con estas pseudociencias”, añadió.

NUEVA PRESIDENTA DE LA POP

El pasado 9 de octubre, la secretaria general de Unimid (Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas), Carina Escobar, fue elegida nueva presidenta de la POP de España, según decidió su Asamblea Extraordinaria.

En la POP están representadas, entre otras patologías, las enfermedades oncológicas, enfermedades raras, trasplantados y enfermos de riñón, hígado y corazón, enfermedades inflamatorias inmunomediadas, VIH-sida, enfermedades neurológicas, cerebrovasculares, cardiovasculares. Bajo el paraguas de la plataforma hay 1.200 asociaciones, con 565.000 asociados, más de 10.300 trabajadores y 70.630 voluntarios cada año.

Además de fortalecer esta plataforma, su nueva presidenta quiere que “la voz de la POP se escuche y, para ello, hemos conseguido estar en la agenda política y social”.

Junto a este objetivo, Escobar pretende poner en marcha el acuerdo marco de colaboración firmado con el Ministerio de Sanidad en octubre de 2017. Su principal objetivo es la mejora de la participación de los pacientes en aquellas materias que contribuyan a mejorar la calidad asistencial, la equidad y cohesión del sistema, el empoderamiento de los pacientes y sus cuidadores en el mejor manejo y control de sus enfermedades y el uso responsable de los recursos sanitarios.