En rueda de prensa, la directora general de la Fundación Francisco Luzón, Ana Isabel López-Casero, explicó que según los datos transmitidos por las comunidades autónomas a esta organización se contabilizan un total de 31 unidades de referencia formadas por todos los profesionales implicados en esta enfermedad. “Estos equipos son los lugares más adecuados para diagnosticar a estos enfermos”.

Además, subrayó que la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en España por detrás del alzhéimer y el párkinson y “aunque es una patología que no tiene cura, si tiene tratamiento asistencial y social”. Este será el pilar básico de este congreso internacional que cuenta con la colaboración de la Obra Social ‘la Caixa’ y se celebrará en CaixaForum Madrid.

Este evento reunirá a pacientes, familiares, investigadores, industria, instituciones científicas y sanitarias, administraciones públicas, empresas innovadoras y medios de comunicación. A este respecto, la vicepresidenta de esta Fundación, María José Arregui, subrayó que “queremos aglutinar, bajo el paraguas de ‘comunidad’, no sólo a enfermos de ELA sino a todas las personas implicadas en su atención y cuidado , ya sea desde una perspectiva clínica, científica, asistencial, institucional y de sensibilización social a través de los medios de comunicación”.

Por ello, el Congreso se estructura en cinco bloques temáticos, cada uno de ellos dedicado a un miembro de la ‘comunidad’. El primero versará sobre ‘El papel de las ENL en la asistencia y la investigación en ELA’. El segundo abordará la investigación clínica y asistencial y el tercero llevará por título ‘¿Cómo lograr una coordinación efectiva entre la asistencia sanitaria y la atención social?’.

En el cuarto bloque se conocerán las experiencias y mejores prácticas puestas en marcha desde Unidades de ELA en España. El último bloque estará dedicado a la tecnología. Durante todo el congreso otros protagonistas presentes serán los cuidadores de enfermos de ELA y que, en su mayoría son sus propios familiares.