Día de las Enfermedades Raras

Fundación Mapfre lanza una campaña para ayudar a menores con laminopatía

MADRID
SERVIMEDIA

Fundación Mapfre se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras con la realización de un vídeo que pretende dar a conocer la Fundación Andrés Marcio, organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal encontrar la cura definitiva para la laminopatía, una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas.

Dicha campaña, que forma parte del programa #SéSolidario de Fundación Mapfre, busca concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y ayudar a los niños y adolescentes que la padecen destinando las donaciones recibidas a la investigación de esta enfermedad.

Los menores con laminopatía, cerca de 50 en el mundo, tienen el corazón mucho más grande de lo normal y poseen ritmos anormales, lo que produce trastornos del sistema de conducción y riesgo de muerte súbita.

El proyecto de la Fundación Andrés Marcio, dirigido por la doctora Georgia Sarquella Brugada en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, quiere identificar los predictores de arritmias cardiacas y muerte súbita en pacientes pediátricos afectados con esta enfermedad. Para ello, implanta un sistema de monitorización cardiaco inyectable (ICM) para que los médicos reciban información de aquellos eventos cardiacos experimentados por el enfermo de manera inmediata.

(SERVIMEDIA)
28 Feb 2018
MAN/caa