Bajo el nombre ‘Premio Especial Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018’, esta distinción otorgada por D´Genes nace para poner en valor el compromiso e implicación de Fundación Solidaridad Carrefour después de varios años de estrecha colaboración; una relación que se ha materializado, entre otros aspectps, en la donación de numeroso equipamiento y diversas ayudas técnicas para el tratamiento de estas patologías.

En este sentido, destaca la aportación realizada por Fundación Solidaridad Carrefour a través de su tradicional ‘Convocatoria de Ayudas’, que han permitido dotar de equipamiento especializado al ‘Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Giménez de Atención a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y Otras Enfermedades raras’, que aspira a convertirse en un referente nacional en esta materia. Además, dará cobertura a aquellos niños y familias que hasta ahora no tenían acceso a un tratamiento específico para las diferentes patologías a las que se enfrentan.

Una sala de estimulación multisensorial con una cama de agua, un equipo de sonido avanzado, pantallas táctiles y otras tecnologías forman parte del material que D´Genes ha adquirido gracias a esta donación para que los menores puedan interaccionar y potenciar sus habilidades durante su tratamiento.

Asimismo, en el marco del ‘Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras’, Fundación Solidaridad Carrefour creó tres ‘Fondos de Ayudas’ a favor de menores con enfermedades poco frecuentes que permitieron entregar a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) un total de 326.283 euros para dar cobertura a las necesidades urgentes de más de 4.000 menores con estas patologías a los que atienden las distintas entidades miembros de Feder, entre las que se encuentra D´Genes.

El presidente de D’Genes, Juan Carrión Tudela, señaló que “el ‘Premio Día mundial de las Enfermedades Raras’ se ha concedido a Carrefour y a su Fundación por su apoyo a este colectivo. Un apoyo que que este año se ha materializado en una valiosa donación que ha permitido dotar de equipamiento especializado al futuro Centro multidisciplinar de atención integral a personas y familias con síndrome X Frágil y otras enfermedades raras ‘Pilar Bernal’, cuya inauguración está prevista en Murcia a finales de febrero”.