SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
PremiosEl Grupo Social ONCE premia el altruismo y la atención de la sociedad madrileñaEl Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid, la Fundación Mutua Madrileña, la División Editorial del Grupo Planeta, ‘La Linterna’ de COPE y Jorge Dompablo recibieron este jueves los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Comunidad de Madrid 2024, en una gala celebrada en el Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas
InvestigaciónEl Instituto de Salud Carlos III concede 90 millones de euros a Unidades de Investigación Clínica, Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELAEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) concedió 90 millones de euros para Unidades de Investigación Clínica (UIC), Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELA y así impulsar la I+D+I en salud en España, tal y como lo refleja en las resoluciones provisionales de tres convocatorias de ayudas a proyectos de investigación, bajo el paraguas del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Perte) para la Salud de Vanguardia y en el marco de la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES)
Enfermedades rarasMónica García pone en valor el liderazgo del movimiento asociativo de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
Ley ELAEl mundo de la ELA denuncia que se celebrará “otro Día Mundial sin Ley ELA” a pesar de las tres proposiciones de ley existentesLa Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
SanidadSanidad transfiere 38 millones de euros a las comunidades en materia de salud mentalLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este viernes que su departamento ha transferido 38 millones de euros a las comunidades autónomas para planes de salud mental con el objetivo de prevenir la conducta suicidad, eliminar la estigmatización o luchar contra las adicciones con o sin sustancia, entre otros
SaludFeder tiene como “prioridad” implantar un Plan de Enfermedades Raras en el País VascoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera prioritario implantar un Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras o Sin Diagnóstico en el País Vasco. Esta es la “principal conclusión” del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de País Vasco, celebrado el en Bilbao por la entidad y cuyo objetivo era analizar el presente y futuro de la atención a estas personas
Enfermedades rarasFeder insta a España a liderar un Plan de Acción Europeo en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este lunes a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas
Enfermedades rarasLa Federación de Enfermedades Raras pide en el Congreso un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
PacientesMiñones anuncia la puesta en marcha del Foro Abierto de la SaludEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, avanzó este jueves la puesta en marcha del Foro Abierto de la Salud para pacientes, sociedades científicas y profesionales sanitarios durante la inauguración del VII Congreso de Organizaciones de Pacientes impulsado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ExtremaduraEl presidente de Cermi Extremadura desgrana el programa de acción para su mandatoEl presidente del Cermi Extremadura, Pedro Calderón, presidente de Aedis Nacional, vicepresidente de la Confederación Plena Inclusión España y presidente de Plena Inclusión Extremadura, declaró que “Cermi Extremadura quiere identificar las necesidades y hacer propuestas a la sociedad y a las administraciones, sin esperar a que nos las hagan” en relación al planteamiento de los principales retos de la discapacidad en la región con motivo de su llegada a la presidencia del movimiento en esta comunidad
Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
MadridEl Plan Adapta Madrid 2023 incorpora una línea específica de ayudas para personas con enfermedades rarasEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el concejal delegado de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes el Plan Adapta Madrid 2023, el programa municipal de ayudas destinadas a la adecuación de viviendas y locales en planta baja de edificios residenciales para que las personas con movilidad reducida y discapacidad sensorial e intelectual pueden disfrutar de una vida más autónoma
SaludPiden mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes con epilepsiaLa Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid, la Fundación Mutua Madrileña, la División Editorial del Grupo Planeta, ‘La Linterna’ de COPE y Jorge Dompablo recibieron este jueves los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Comunidad de Madrid 2024, en una gala celebrada en el Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) concedió 90 millones de euros para Unidades de Investigación Clínica (UIC), Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELA y así impulsar la I+D+I en salud en España, tal y como lo refleja en las resoluciones provisionales de tres convocatorias de ayudas a proyectos de investigación, bajo el paraguas del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Perte) para la Salud de Vanguardia y en el marco de la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES)
La Fundación Mutua Madrileña, el programa 'La Linterna' de la COPE, el Grupo Planeta, el cura de Carabanchel Jorge de Dompablo, y el Plan Adapta 2024 del Ayuntamiento de Madrid son los ganadores de los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Comunidad de Madrid 2024
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (Miciu), a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), destinará 90 millones de euros a impulsar, mediante tres convocatorias, la investigación biomédica y sanitaria en España
La Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este viernes que su departamento ha transferido 38 millones de euros a las comunidades autónomas para planes de salud mental con el objetivo de prevenir la conducta suicidad, eliminar la estigmatización o luchar contra las adicciones con o sin sustancia, entre otros
Las comunidades gobernadas por el Partido Popular reclamarán este viernes a la ministra de Sanidad, Mónica García, en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) una vicepresidencia en este órgano
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este lunes a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas
La Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se congratuló este viernes de que España considere ante la ONU a las enfermedades raras como "una prioridad" para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, intervendrá por primera vez ante la ONU en Nueva York el próximo 21 de septiembre
El presidente del Cermi Extremadura, Pedro Calderón, presidente de Aedis Nacional, vicepresidente de la Confederación Plena Inclusión España y presidente de Plena Inclusión Extremadura, declaró que “Cermi Extremadura quiere identificar las necesidades y hacer propuestas a la sociedad y a las administraciones, sin esperar a que nos las hagan” en relación al planteamiento de los principales retos de la discapacidad en la región con motivo de su llegada a la presidencia del movimiento en esta comunidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el concejal delegado de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes el Plan Adapta Madrid 2023, el programa municipal de ayudas destinadas a la adecuación de viviendas y locales en planta baja de edificios residenciales para que las personas con movilidad reducida y discapacidad sensorial e intelectual pueden disfrutar de una vida más autónoma
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo
La Reina se reunirá el próximo martes con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización
