SaludCadasil, una enfermedad rara “invisibilizada” que degenera la vida de forma “triste y cruel”Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
LisencefaliaAsí vive Candela con tres años, lisencefalia, parálisis cerebral y un 64% de discapacidadCandela es una niña de tres años que tiene lisencefalia, una malformación caracterizada por una corteza cerebral lisa como consecuencia de un fallo en la migración neuronal durante la gestación. Además, vive con parálisis cerebral y por ambas circunstancias le reconocieron un 64% de discapacidad. No tiene cura en la actualidad pero sus padres tratan de mejorar la calidad de vida de Candela con distintas terapias en las que la pequeña trabaja su desarrollo motor y cognitivo, luchando cada día para sacar lo mejor de sí
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
SaludFundación Mutua Madrileña y Feder lanzan el 'Programa IMPULSO' para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
SaludAfectados por el Síndrome Idic 15 piden un centro nacional de referencia, más investigación y “comprensión social”La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
Más de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática en EspañaMás de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en España, según datos recordados en la presentación de la campaña ‘#EscuchaMisPulmones’, puesta en marcha con el objetivo de fomentar el conocimiento de los síntomas de esta enfermedad entre la población general y los profesionales sanitarios. La iniciativa se enmarca dentro de la Semana Internacional de la FPI, que se celebra del 15 al 23 de septiembre
Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
Candela es una niña de tres años que tiene lisencefalia, una malformación caracterizada por una corteza cerebral lisa como consecuencia de un fallo en la migración neuronal durante la gestación. Además, vive con parálisis cerebral y por ambas circunstancias le reconocieron un 64% de discapacidad. No tiene cura en la actualidad pero sus padres tratan de mejorar la calidad de vida de Candela con distintas terapias en las que la pequeña trabaja su desarrollo motor y cognitivo, luchando cada día para sacar lo mejor de sí
Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis lanzan la campaña ‘Pieles que marcan’ para visibilizar esta enfermedad minoritaria y su impacto para los pacientes, así como la importancia de un diagnóstico a tiempo
Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Retina Comunidad Valenciana pondrá en marcha del 20 de febrero al 10 de marzo #Huellainvisible, una campaña en redes sociales para visibilizar las adversidades a las que se enfrentan personas con enfermedades raras que limitan la visión
La Asociación de Pacientes con Uveítis (Auvea), junto con el apoyo de varias asociaciones y entidades, ha puesto en marcha la campaña #noquieroserinvisible para institucionalizar y reconocer el 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis coincidiendo con el mes en que se conmemora el Día de la Visión
‘La noche temática’ de La 2 de TVE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para mostrar las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías
Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
Más de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en España, según datos recordados en la presentación de la campaña ‘#EscuchaMisPulmones’, puesta en marcha con el objetivo de fomentar el conocimiento de los síntomas de esta enfermedad entre la población general y los profesionales sanitarios. La iniciativa se enmarca dentro de la Semana Internacional de la FPI, que se celebra del 15 al 23 de septiembre
