Daño cerebralUna campaña recuerda que los niños también tienen ictus y da las claves para afrontarloEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, el Hospital Beata María Ana y la Fundación Sin Daño lanzan una campaña para visibilizar que los más pequeños también sufren accidentes cerebrovasculares y dan una serie de pasos para evitar que las secuelas sean tan graves
Día AlbinismoBeatriz vive con albinismo, una enfermedad rara que reduce su visión un 95% y decolora la pielLas personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Día de la EsquizofreniaLos afectados de esquizofrenia "no somos un diagnóstico, sino personas con una enfermedad”Javier Baines, un pamplonés de 41 años, cursó un grado superior de Realización de Cine y Vídeo en la Escuela de Andoain (Guipúzcoa) y actualmente trabaja por las tardes en la Filmoteca de Navarra, pero por la mañana su película es otra muy distinta. Tres veces por semana asiste a la Clínica de Rehabilitación San Francisco Javier de Pamplona para tratar un cuadro de esquizofrenia paranoide que protagoniza desde hace más de 20 años
Día Ensayo ClínicoUno de cada cuatro ensayos clínicos en España investiga enfermedades rarasUno de cada cuatro ensayos clínicos autorizados en España en 2022 investigó enfermedades raras, aumentando un 3% respecto a 2021 y marcando un máximo histórico con 233 ensayos dedicados a estas patologías minoritarias, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en España realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Ensayos clínicosEspaña puso en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicosEn España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC). Esta cifra va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó Farmaindustria
Ensayos clínicosEspaña pone en marcha más de 900 ensayos clínicos en un añoEn España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), una cifra que va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó este jueves Farmaindustria
HematologíaLa anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente en EspañaLa anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente y prevalente en España, ya que su prevalencia en adolescentes y mujeres que tienen menstruación es del 2,9%, mientras que en varones adultos y mujeres no menstruantes es del 0,4%, según se puso de manifiesto en el XVII Congreso de la Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) que se celebra en Madrid
MedicamentosLa disponibilidad de nuevos fármacos en España pasó del 53% al 58% entre 2018 y 2021La disponibilidad de nuevos tratamientos aprobados en la Unión Europea ha pasado en España de un 53% a un 58% entre 2018 y 2021, de modo que los pacientes españoles pueden acceder a través del Sistema Nacional de Salud (SNS) a 98 de los 168 medicamentos aprobados en dicho periodo
Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
DiscapacidadLa Liga Reumatológica Española “da la bienvenida” al nuevo baremo de discapacidadLa Liga Reumatológica Española (LIRE) se congratuló de la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad que entre en vigor este jueves. El nuevo indicador se publicó en el BOE, a través del Real Decreto 888/2022, el 18 de octubre de 2022
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este martes la ampliación y mejora de los programas de cribado neonatal, o prueba del talón, para garantizar el acceso a dichas pruebas de todos los bebés que nazcan en España
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, el Hospital Beata María Ana y la Fundación Sin Daño lanzan una campaña para visibilizar que los más pequeños también sufren accidentes cerebrovasculares y dan una serie de pasos para evitar que las secuelas sean tan graves
Las personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió al ministro de Sanidad, José Miñones, conocer el impacto del Perte para la Salud de Vanguardia para los afectados por enfermedades raras
Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis lanzan la campaña ‘Pieles que marcan’ para visibilizar esta enfermedad minoritaria y su impacto para los pacientes, así como la importancia de un diagnóstico a tiempo
“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
La Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este jueves la convocatoria de una línea de subvenciones destinada a la adaptación de las viviendas de usuarios de centros de día
Javier Baines, un pamplonés de 41 años, cursó un grado superior de Realización de Cine y Vídeo en la Escuela de Andoain (Guipúzcoa) y actualmente trabaja por las tardes en la Filmoteca de Navarra, pero por la mañana su película es otra muy distinta. Tres veces por semana asiste a la Clínica de Rehabilitación San Francisco Javier de Pamplona para tratar un cuadro de esquizofrenia paranoide que protagoniza desde hace más de 20 años
El Colegio Iberolatinoamericano de Dermatología (Cilad) recomendó los cribados periódicos para detectar de forma precoz el melanoma, el peor cáncer de piel y del que se detectan más de 7.000 nuevos casos al año en España
Este martes, 23 de mayo, se celebra el Día Mundial contra el Melanoma cuya finalidad es sensibilizar y concienciar a la población acerca de este tipo de cáncer de piel, así como divulgar la importancia del diagnóstico precoz de esta enfermedad
El Colegio Iberolatinoamericano de Dermatología (Cilad) recomendó los cribados periódicos para detectar de forma precoz el melanoma, el peor cáncer de piel y del que se detectan más de 7.000 nuevos casos al año en España
El Colegio Iberolatinoamericano de Dermatología (Cilad) recomendó los cribados periódicos para detectar de forma precoz el melanoma, el peor cáncer de piel y del que se detectan más de 7.000 nuevos casos al año en España
Uno de cada cuatro ensayos clínicos autorizados en España en 2022 investigó enfermedades raras, aumentando un 3% respecto a 2021 y marcando un máximo histórico con 233 ensayos dedicados a estas patologías minoritarias, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en España realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
En España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC). Esta cifra va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó Farmaindustria
En España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), una cifra que va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó este jueves Farmaindustria
La anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente y prevalente en España, ya que su prevalencia en adolescentes y mujeres que tienen menstruación es del 2,9%, mientras que en varones adultos y mujeres no menstruantes es del 0,4%, según se puso de manifiesto en el XVII Congreso de la Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) que se celebra en Madrid
La primera guía española de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras se ha presentado con el respaldo de la Junta de Extremadura, además de la colaboración de una veintena de sanitarios y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
La Liga Reumatológica Española (LIRE) se congratuló de la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad que entre en vigor este jueves. El nuevo indicador se publicó en el BOE, a través del Real Decreto 888/2022, el 18 de octubre de 2022
El laboratorio Kyowa Kirin ha lanzado el segundo Certamen de Cortometrajes ‘XLH Film Awards’ con el objetivo de “sensibilizar y hacer visible” la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a una de cada 20.000 personas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
El Ayuntamiento de Madrid, a través del Plan Adapta, invertirá durante 2023 cuatro millones de euros en la adaptación de viviendas y locales para personas con discapacidad
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
