MayoresHelpAge International España y la PMP instan al Gobierno a crear la Autoridad Independiente para la Igualdad de Trato y No DiscriminaciónHelpAge International España y la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP), en el marco del Día Mundial de la Cero Discriminación, que se conmemora el 1 de marzo, instaron al Gobierno a aprobar el real decreto para la creación de la Autoridad Independiente para la Igualdad de Trato y No Discriminación, de cara a implementar en toda su plenitud la Ley 15/2022, de 12 de julio, integral para la igualdad de trato y la no discriminación
Eficiencia EnergéticaEl 34% de los españoles busca mejorar la eficiencia energética en sus hogaresEl 34% de las peticiones registradas en la plataforma digital para la mejora del hogar habitissimo a finales de 2023 estuvieron relacionadas con la mejora de la eficiencia energética de la vivienda, según informaron este jueves desde la plataforma
Enfermedades rarasSanidad aprueba la financiación de 21 medicamentos huérfanos el último año para enfermedades rarasEl Ministerio de Sanidad aprobó en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras e invirtió 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para patologías poco frecuentes, 50 millones de euros en el catálogo de genómica y otros 46 millones de euros en el proyecto Únicas para integrar y transformar la asistencia de estas enfermedades
GazaEl Congreso aprueba promover los corredores humanitarios en Gaza y rechaza el resto de demandas de PodemosEl Congreso de los Diputados aprobó este jueves, con 312 votos a favor, 33 en contra y una abstención, promover los corredores humanitarios en Gaza y coordinar el envío de ayuda humanitaria europeo, pero fue el único punto que salió adelante de una proposición no de ley de Podemos que, además, pedía el embargo total de armas a Israel en toda la Unión Europea, la de las relaciones diplomáticas con ese país y´la del Acuerdo de Asociación Estratégica de la UE con él, además de apoyo por parte de España a la rendicion de cuentas por crímenes de guerra ante el Tribunal Penal Internacional
Enfermedades rarasLa Sexta reclama más investigación de las enfermedades raras a través de su campaña ‘Constantes y Vitales’La Sexta, en colaboración con Fundación AXA, reclama más investigación de las enfermedades raras a través de su campaña ‘Constantes y Vitales’, protagonizada por Jordi Évole en la que también “reclama una mayor investigación”, ante la conmemoración, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy
DiscapacidadLa ONCE dedica su cupón de hoy al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra este jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Día de Enfermedades RarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades rarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
DiscapacidadEl síndrome de Dravet, “la ruleta rusa” que amenaza a Emma y a 516 niños en EspañaEmma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
VPHArranca la campaña ‘Pongamos de moda’ para prevenir el virus del papiloma humanoCerca del 80% de la población podría contraer el virus del papiloma humano (VPH) en algún momento de su vida, por lo que 59 entidades científicas avalaron la campaña ‘Pongamos de moda’ para prevenir esta infección y sus consecuencias como varios tipos de cáncer y que fue presentada este miércoles en Madrid
Seguridad vialConducir con discapacidad física grave será más fácil en EspañaLas personas con discapacidad tienen muchas dificultades para obtener el permiso de conducir en España. Pero esta realidad puede cambiar en 2025, cuando la Dirección General de Tráfico (DGT) distribuirá varios dispositivos en distintos puntos del país que ayudarán a conocer las adaptaciones que necesita este sector de la población para poder conducir. Con esta iniciativa, personas como Iván Díaz, tetrapléjico que lleva 30 años al volante y que dedica gran parte de su vida a animar a otras personas con discapacidad a moverse con un coche, podrán ver cumplido su sueño
NacionalidadSánchez garantiza a Topuria que “muy pronto” tendrá DNI españolEl presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, garantizó este martes que el luchador nacido en Alemania y con nacionalidad georgiana, Ilia Topuria, recientemente proclamado nuevo campeón mundial del peso pluma de la UFC, tendrá “muy pronto” su DNI español
HelpAge International España y la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP), en el marco del Día Mundial de la Cero Discriminación, que se conmemora el 1 de marzo, instaron al Gobierno a aprobar el real decreto para la creación de la Autoridad Independiente para la Igualdad de Trato y No Discriminación, de cara a implementar en toda su plenitud la Ley 15/2022, de 12 de julio, integral para la igualdad de trato y la no discriminación
Un total de 80 proyectos de investigación y 659 estudios clínicos, de los que 485 son ensayos clínicos, estudian las enfermedades raras dentro del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), según informó este jueves la Consejería de Salud y Consumo de la Junta
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) puso este jueves el foco en la prevención de este tipo de afecciones a través de la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos
El Ministerio de Sanidad aprobó en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras e invirtió 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para patologías poco frecuentes, 50 millones de euros en el catálogo de genómica y otros 46 millones de euros en el proyecto Únicas para integrar y transformar la asistencia de estas enfermedades
El Congreso de los Diputados aprobó este jueves, con 312 votos a favor, 33 en contra y una abstención, promover los corredores humanitarios en Gaza y coordinar el envío de ayuda humanitaria europeo, pero fue el único punto que salió adelante de una proposición no de ley de Podemos que, además, pedía el embargo total de armas a Israel en toda la Unión Europea, la de las relaciones diplomáticas con ese país y´la del Acuerdo de Asociación Estratégica de la UE con él, además de apoyo por parte de España a la rendicion de cuentas por crímenes de guerra ante el Tribunal Penal Internacional
La Sexta, en colaboración con Fundación AXA, reclama más investigación de las enfermedades raras a través de su campaña ‘Constantes y Vitales’, protagonizada por Jordi Évole en la que también “reclama una mayor investigación”, ante la conmemoración, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy
La ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra este jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
La Comunidad de Madrid es referente nacional e internacional en el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler-Weber gracias a la labor del Hospital público Universitario Fundación Alcorcón, que registró 763 consultas por esta causa en 2023
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Emma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
Cerca del 80% de la población podría contraer el virus del papiloma humano (VPH) en algún momento de su vida, por lo que 59 entidades científicas avalaron la campaña ‘Pongamos de moda’ para prevenir esta infección y sus consecuencias como varios tipos de cáncer y que fue presentada este miércoles en Madrid
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Coincidiendo con el Día Mundial de la Audición, que se celebra cada año el 3 de marzo, Saint-Gobain Ecophon, compañía especializada en soluciones acústicas eficientes y sostenibles, expone la importancia de un adecuado acondicionamiento acústico en centros hospitalarios y recomienda soluciones para ello
Las personas con discapacidad tienen muchas dificultades para obtener el permiso de conducir en España. Pero esta realidad puede cambiar en 2025, cuando la Dirección General de Tráfico (DGT) distribuirá varios dispositivos en distintos puntos del país que ayudarán a conocer las adaptaciones que necesita este sector de la población para poder conducir. Con esta iniciativa, personas como Iván Díaz, tetrapléjico que lleva 30 años al volante y que dedica gran parte de su vida a animar a otras personas con discapacidad a moverse con un coche, podrán ver cumplido su sueño
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, garantizó este martes que el luchador nacido en Alemania y con nacionalidad georgiana, Ilia Topuria, recientemente proclamado nuevo campeón mundial del peso pluma de la UFC, tendrá “muy pronto” su DNI español
