DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Inteligencia ArtificialAsí ayudan aplicaciones de inteligencia artificial a mejorar la vida de las personas con discapacidadAsistentes personales como Siri o Alexa permiten encender la tele o apagar la luz con sólo pedirlo. Sin embargo, tienen problemas para entender a una persona con dificultad del habla. Lo mismo pasa con las aplicaciones que permiten escanear texto pero que no lo leen en voz alta, algo indispensable para alguien con discapacidad visual. La inteligencia artificial puede ser un apoyo para superar estas barreras, como programas entrenados para procesar todo tipo de discursos e inflexiones de la voz o gafas inteligentes que pueden describir nuestro entorno
Salud públicaSanidad reactiva la Agencia de Salud Pública por ser “una prioridad para el próximo año”La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves en la rueda de prensa posterior al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que la Agencia Estatal de Salud Pública “es una prioridad y queremos que sea efectiva a lo largo de 2024” para “estar mejor preparados” ante otra pandemia
SolidaridadLa Fundación Real Madrid presenta el 11º Corazón Classic Match que recaudará fondos para la ELALa Fundación Real Madrid presentó este miércoles, en el palco de honor del Estadio Santiago Bernabéu, la 11ª edición del Corazón Classic Match ‘El partido más solidario’, que enfrentará al Real Madrid Leyendas y al FC Porto Vintage el 23 de marzo a las 12.00 horas, donde se recogerán beneficios para la lucha contra la ELA e investigación
ELAUna investigación de la Fundación Reina Sofía busca los biomarcadores diagnóstico de la ELAEl Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía celebró este jueves el acto de presentación del proyecto de investigación científica sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’. El acto fue presidido por la reina Sofía, quien impulsó el desarrollo de esta iniciativa para hallar de biomarcadores biológicos de esta enfermedad neurodegenerativa
MadridUna paciente de ELA regala una camiseta verde del Atlético de Madrid a AlmeidaRaquel Estúñiga, paciente de ELA desde 2018, regaló este lunes una camiseta verde, “el color de la ELA”, del Atlético de Madrid al alcalde de la capital, José Luis Martínez-Almeida, durante el acto organizado por el Ayuntamiento con motivo del Día de la Discapacidad
DiscapacidadEnfermos de ELA lanzan una canción solidaria que es un canto de amor a la vidaEnfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAExpertos en ELA estudian su detección precoz para poder influir en el desarrollo de la enfermedadEspecialistas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) abogaron este miércoles por investigar la detección precoz de esta enfermedad para poder influir en su desarrollo, además de profundizar en la genética de la ELA familiar. La ELA es una patología neurodegenerativa que afecta a unas 4.000 personas en España
ELAEuropa da voz a pacientes de ELA en Bilbao y busca mecanismos para asistirlesLas personas que viven con ELA tomarán la palabra el 10 de octubre en el Palacio Euskaduna de Bilbao con el fin de llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco
SenadoEl Senado recibe a Juan Ramón Amores, el primer parlamentario con ELAEl alcalde del municipio albaceteño de La Roda, Juan Ramón Amores, del PSOE, adquirió este viernes la condición plena de senador mediante la presentación en el Registro de la Cámara Alta de acta notarial, con lo que se convierte así en el primer parlamentario de esta institución con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
SaludMañana arranca el Foro nacional de enfermedades neurodegenerativas '¿Cómo nos puede ayudar la tecnología?'Mañana comienza en Valladolid el Foro nacional ‘Enfermedades Neurodegenerativas ¿Cómo nos puede ayudar la tecnología?’, que pretende aportar diferentes visiones para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y las aplicaciones que pueden usarse en diagnósticos, tratamientos y seguimientos especializados, según informaron sus organizadores.
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, confia en que en abril ya esté abierta la unidad diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal, que “contará con un banco técnico de ayudas” donde “vamos a aportarles tanto ‘tablets’, como bastones o todo lo que necesiten”
El barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
El Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Asistentes personales como Siri o Alexa permiten encender la tele o apagar la luz con sólo pedirlo. Sin embargo, tienen problemas para entender a una persona con dificultad del habla. Lo mismo pasa con las aplicaciones que permiten escanear texto pero que no lo leen en voz alta, algo indispensable para alguien con discapacidad visual. La inteligencia artificial puede ser un apoyo para superar estas barreras, como programas entrenados para procesar todo tipo de discursos e inflexiones de la voz o gafas inteligentes que pueden describir nuestro entorno
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves en la rueda de prensa posterior al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que la Agencia Estatal de Salud Pública “es una prioridad y queremos que sea efectiva a lo largo de 2024” para “estar mejor preparados” ante otra pandemia
La Fundación Real Madrid presentó este miércoles, en el palco de honor del Estadio Santiago Bernabéu, la 11ª edición del Corazón Classic Match ‘El partido más solidario’, que enfrentará al Real Madrid Leyendas y al FC Porto Vintage el 23 de marzo a las 12.00 horas, donde se recogerán beneficios para la lucha contra la ELA e investigación
El Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía celebró este jueves el acto de presentación del proyecto de investigación científica sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’. El acto fue presidido por la reina Sofía, quien impulsó el desarrollo de esta iniciativa para hallar de biomarcadores biológicos de esta enfermedad neurodegenerativa
El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, aseguró este lunes que los poderes públicos deben estar “en la vanguardia” de la investigación sobre enfermedades raras
El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, aseguró este lunes que el Gobierno puede desclasificar documentos sobre el CNI y el supuesto uso del programa de espionaje Pegasus si lo pide la "autoridad competente" y se considera “oportuno y razonable”
La Fundación Reina Sofía destinará 3.811.000 euros a la investigación en alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas, a proyectos sociales en apoyo a los más desfavorecidos y al cuidado del medio ambiente en 2024
Raquel Estúñiga, paciente de ELA desde 2018, regaló este lunes una camiseta verde, “el color de la ELA”, del Atlético de Madrid al alcalde de la capital, José Luis Martínez-Almeida, durante el acto organizado por el Ayuntamiento con motivo del Día de la Discapacidad
La Fundación ”la Caixa” entregó las ayudas de la convocatoria CaixaResearch de Investigación en Salud 2023, dotada con un total de 25,3 millones de euros, para impulsar 33 proyectos de investigación biomédica y salud
Enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
El Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
Especialistas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) abogaron este miércoles por investigar la detección precoz de esta enfermedad para poder influir en su desarrollo, además de profundizar en la genética de la ELA familiar. La ELA es una patología neurodegenerativa que afecta a unas 4.000 personas en España
Las personas que viven con ELA tomarán la palabra el 10 de octubre en el Palacio Euskaduna de Bilbao con el fin de llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco
La ministra de Ciencia e Innovación en funciones, Diana Morant, defendió este miércoles en Valencia que es esencial convertir la medicina de precisión en una oportunidad real para todas las personas
La Fundación Francisco Luzón y la Fundación Ramón Areces reunirán mañana miércoles a los principales científicos que investigan sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) durante el 'VII Encuentro Internacional de la ELA en España', que se celebrará en Madrid
El alcalde del municipio albaceteño de La Roda, Juan Ramón Amores, del PSOE, adquirió este viernes la condición plena de senador mediante la presentación en el Registro de la Cámara Alta de acta notarial, con lo que se convierte así en el primer parlamentario de esta institución con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La empresa Merz Therapeutics lanzó la campaña ‘La Gran Diferencia’, en la que colabora la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace), para concienciar y visibilizar a las personas con hipersalivación y contribuir a mejorar su calidad de vida
Ariel Rot será cabeza de cartel del DalecandELA Fest 2023, que se celebrará en el puerto de Getxo (Vizcaya) los días 8, 9 y 10 de septiembre y que reunirá a más de veinte grupos
