Enfermedades rarasDarias comparte con Feder el “avance” del Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de eurosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, mantuvieron este martes un encuentro de trabajo en el Ministerio de Sanidad en el que, entre otros asuntos, repasaron algunos de los “avances” impulsados por el Gobierno en este campo, como el Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de euros con cargo a los Presupuestos Generales del Estado, de los que 20 millones se destinarán a investigación a través del Instituto de Salud Carlos III
SaludPiden mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes con epilepsiaLa Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
Día del Niño con CáncerLa Fundación Aladina, el alcalde de Madrid y la EMT harán el ‘reto del pañuelo’ para apoyar el cáncer infantilEste miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango, y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
Enfermedades rarasAelmhu denuncia que 60 medicamentos huérfanos no tienen financiaciónLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció que 60 de este tipo de fármacos no cuentan con financiación en España, por lo que pidió un cambio de modelo tras hacer público el texto completo de su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) en España’
Cáncer infantilHematólogos y oncólogos pediátricos piden aumentar la supervivencia de los niños con cáncerLa Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), pidió este martes que se aumente la supervivencia de los niños con cáncer infantil, que se sitúa en el 82% a los cinco años, según el Registro Español de Tumores Infantiles
BiodiversidadLos ataques de tiburones a humanos caen al mínimo anual desde 2009El año pasado se registraron 57 ataques no provocados de tiburones a personas en todo el mundo, lo que supone la cifra más baja desde 2009 y empatada con 2020, año en que estalló la pandemia de la covid-19 y se multiplicaron las medidas de reducción de la movilidad humana en la mayoría de los países
Intermunicipal PPAmpliaciónFeijóo lanza un “recado” a todo el PP: “Hay que pelear una mayoría absolutamente indiscutible”El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, lanzó este domingo un “recado para todos” los cargos que se examinan en las urnas el 28 de mayo y es que “hay que pelear una mayoría absolutamente indiscutible” alejada de los extremos, que pase por un proyecto que sea “punto de encuentro” para todos los españoles que transitan por los “carriles centrales” y no quieren “orillarse”
PeriodismoEl sector de la discapacidad recibe con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
Enfermedades rarasLa Reina conoce uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras en PetrerLa Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
BiodiversidadCientíficos piden declarar en peligro de extinción las pardelas chica y pichonetaUn equipo de ecólogos, liderado por investigadores de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), propone que las pardelas chica y pichoneta sean declaradas especies en peligro de extinción y no vulnerables, catalogación que tienen actualmente en España
Enfermedades rarasFarmaindustria propone medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanosFarmaindustria propone 12 medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos, entre las que destacan el diálogo temprano entre Administración y compañías farmacéuticas y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades
Salud MentalLa Fundación Mutua Madrileña amplía sus ayudas a la investigación médica en salud mentalLa Fundación Mutua Madrileña presentó este lunes su 20º Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud que este año amplía su dotación hasta los 2,3 millones de euros e incluye una nueva categoría, la salud mental centrada en trastornos que afectan a la infancia y la juventud
Enfermedades RarasUn niño de tres años con una enfermedad ultrarrara necesita trasplantar su único riñón dañadoMateo, un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara por la mutación del gen NEK8, necesita con urgencia un trasplante de riñón. Actualmente requiere 16 horas de diálisis cada semana por los daños provocados en órganos vitales como el corazón, el hígado y especialmente el riñón
Enfermedades rarasEl 25% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen a enfermedades rarasEl 25% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen a enfermedades raras, por lo que la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, aseguró que “facilitar un acceso rápido y equitativo a nuevos medicamentos retroalimenta el conocimiento sobre la enfermedad y la propia investigación, especialmente si son fármacos huérfanos”
CienciaDescubren una tumba egipcia con 10 momias de cocodrilosArqueólogos de la Universidad de Jaén han realizado el descubrimiento inusual de una tumba intacta que contenía 10 cocodrilos momificados en el sur de Egipto, cuyos restos fueron analizados por arqueozoólogos del Real Instituto Belga de Ciencias Naturales
Ensayos clínicosPacientes con enfermedades de la retina se forman sobre su participación en ensayos clínicosLos afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la vision participarán en la jornada formativa ‘Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes’ organizada por la Asociación Retina Comunidad Valenciana y que tendrá lugar el 19 de enero en Valencia
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, mantuvieron este martes un encuentro de trabajo en el Ministerio de Sanidad en el que, entre otros asuntos, repasaron algunos de los “avances” impulsados por el Gobierno en este campo, como el Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de euros con cargo a los Presupuestos Generales del Estado, de los que 20 millones se destinarán a investigación a través del Instituto de Salud Carlos III
La Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
Este miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango, y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) demandó este lunes, en el marco de su V Aniversario, “mayor visibilidad y reconocimiento y un acceso a los medicamentos más innovadores que mejoren la vida de los afectados”
El año pasado se registraron 57 ataques no provocados de tiburones a personas en todo el mundo, lo que supone la cifra más baja desde 2009 y empatada con 2020, año en que estalló la pandemia de la covid-19 y se multiplicaron las medidas de reducción de la movilidad humana en la mayoría de los países
El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, lanzó este domingo un “recado para todos” los cargos que se examinan en las urnas el 28 de mayo y es que “hay que pelear una mayoría absolutamente indiscutible” alejada de los extremos, que pase por un proyecto que sea “punto de encuentro” para todos los españoles que transitan por los “carriles centrales” y no quieren “orillarse”
El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
La Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
Un equipo de ecólogos, liderado por investigadores de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), propone que las pardelas chica y pichoneta sean declaradas especies en peligro de extinción y no vulnerables, catalogación que tienen actualmente en España
Un equipo internacional de investigadores ha encontrado fósiles de dos especies hermanas de primeros parientes de los primates -llamadas ‘primatomorfanos’-, que vivieron al norte del Círculo Polar Ártico hace unos 52 millones de años
Farmaindustria propone 12 medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos, entre las que destacan el diálogo temprano entre Administración y compañías farmacéuticas y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades
Un equipo internacional de investigadores ha encontrado fósiles de dos especies hermanas de primeros parientes de los primates -llamadas ‘primatomorfanos’-, que vivieron al norte del Círculo Polar Ártico hace unos 52 millones de años
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, insistió este miércoles en el compromiso del Gobierno de España con la Atención Primaria en todo el territorio nacional con una inversión de más de 1.000 millones de euros entre 2022 y 2023 a través de los Presupuestos Generales del Estado
La Fundación Mutua Madrileña presentó este lunes su 20º Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud que este año amplía su dotación hasta los 2,3 millones de euros e incluye una nueva categoría, la salud mental centrada en trastornos que afectan a la infancia y la juventud
La industria farmacéutica ha presentado el proyecto ‘Las fronteras ya no deben ser barreras’ para promover la participación de los pacientes en ensayos clínicos transfronterizos en la Unión Europea
Mateo, un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara por la mutación del gen NEK8, necesita con urgencia un trasplante de riñón. Actualmente requiere 16 horas de diálisis cada semana por los daños provocados en órganos vitales como el corazón, el hígado y especialmente el riñón
El 25% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen a enfermedades raras, por lo que la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, aseguró que “facilitar un acceso rápido y equitativo a nuevos medicamentos retroalimenta el conocimiento sobre la enfermedad y la propia investigación, especialmente si son fármacos huérfanos”
Arqueólogos de la Universidad de Jaén han realizado el descubrimiento inusual de una tumba intacta que contenía 10 cocodrilos momificados en el sur de Egipto, cuyos restos fueron analizados por arqueozoólogos del Real Instituto Belga de Ciencias Naturales
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo
La Reina se reunirá el próximo martes con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización
