Pese a ello, la Sociedad explicó que recientes informes que muestran un análisis comparado con otros países nos instan a “mejorar la supervivencia de nuestros pacientes con leucemias y con tumores cerebrales”. Una de las recomendaciones que plantean los pediatras especialistas en Hematología y Oncología Pediátricas es implantar “el trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas”.

Además, abogan por “fomentar la derivación y la consulta a unidades de referencia para aquellos pacientes y procedimientos de alta complejidad" por lo que reivindican "la concentración de la cirugía de los tumores cerebrales pediátricos para poder mejorar los resultados de supervivencia y morbilidad de nuestros pacientes en España”.

En cuanto a la medicina personalizada, los pediatras están "a la espera de la inclusión de una cartera genómica con panel pediátrico específico". Un ejemplo de ello es el proyecto Pencil, dirigido por el doctor Lucas Moreno, que constituye una oportunidad "para implementar en España el análisis de dianas moleculares en pacientes con tumores sólidos refractarios y en recaída mediante la colaboración en red de distintas unidades clínicas e institutos de investigación".

Sin embargo, los expertos denunciaron que su traducción real a la práctica clínica diaria "puede verse limitada" por la dificultad al acceso en nuestro país a los nuevos fármacos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Además, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) únicamente aprueba el 50% de los nuevos fármacos, según explicaron los pediatras, quienes criticaron que "la autorización se puede demorar más de 500 días, demasiadas trabas si se compara con otros países europeos".

ENFERMEDADES RARAS

Por otra parte, los especialistas recalcaron que "todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan la atención por equipos multidisciplinares (facultativos, enfermería, psicólogos, biólogos, etc.) con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías" el momento del diagnóstico, durante su tratamiento y en el seguimiento de los supervivientes.

Más del 70% de los niños que han pasado por un cáncer en la edad pediátrica presentará secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento, por lo que "es imprescindible que tanto los pacientes como los facultativos que les puedan atender en el futuro y conozcan los posibles efectos secundarios para su prevención y diagnóstico y tratamiento precoces".

Por último, desde la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas se señaló que "no podemos olvidar al entre 18% y 20% de niños y adolescentes que sabemos que no se van a curar" y solicitó "que todas las comunidades autónomas cuenten con Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos así como Hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en las últimas fase de su enfermedad".