ELAPacientes con ELA presentan en el Congreso una nueva ley porque “no podemos esperar más”La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA con la petición de que se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”
Daño cerebralPersonas con daño cerebral reclaman la valoración de las “secuelas invisibles” en el grado de discapacidadLa Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) reclama que las valoraciones para el grado de discapacidad recojan todas “secuelas invisibles” (cognitivas o de comportamiento) de las personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) para "valorar correctamente" el caso de cada paciente y no tener sólo en cuenta las lesiones físicas
MadridLa estrategia municipal de Madrid para atender a personas cuidadoras, Premio Supercuidadores 2023El Ayuntamiento de Madrid fue galardonado este viernes en la novena edición de los Premios Supercuidadores por su labor en el Centro Municipal de Atención Integral Neurocognitiva (Cmain) Doctor Salgado Alba y por su Estrategia municipal para la atención de las personas cuidadoras de personas dependientes
FormaciónEl SEF habilita nuevas subvenciones para reducir el desempleo en MurciaEl Servicio Regional de Empleo y Formación en Murcia (SEF) ha habilitado una subvención para cualificar, de manera totalmente gratuita, a demandantes de empleo residentes en Murcia con varios certificados de profesionalidad de diversos sectores de actividad, siendo Coremsa Formación la entidad responsable de impartir la formación
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
DiscapacidadEnfermos de ELA lanzan una canción solidaria que es un canto de amor a la vidaEnfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
EmpresasCooper by Gestilar arranca su proyecto de cooperativa en ARPO en Pozuelo de Alarcón (Madrid)Gestilar, grupo inmobiliario presidido por Javier García-Valcárcel, fundado en 2009 y con una experiencia promotora de más de 6.000 viviendas proyectadas hasta la fecha, lanzó al mercado recientemente Cooper by Gestilar, una nueva marca bajo la que promueve proyectos en régimen de cooperativa para “facilitar el primer acceso a la vivienda en propiedad a través de un producto asequible y/o con régimen de protección que cuenta con las características propias del sello Gestilar, como son el diseño, la sostenibilidad y el cuidado de los detalles”
CuidadosCermi y Cermi Mujeres asisten a una reunión de alto nivel que reflexiona sobre el sistema de cuidadosEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Fundación Cermi Mujeres asistieron a la Reunión de Alto Nivel sobre la transición de sistemas de cuidados hacia modelos centrados en las personas, organizada por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y por el Ministerio de Igualdad en el marco de la presidencia española del Consejo de la Unión Europea
MayoresEl Movimiento ‘A la vejez, vitales’ se presentará oficialmente el 30 de noviembreEl Movimiento ‘A la vejez, vitales’, durante la celebración de su segunda Asamblea General de miembros, ha acordado iniciar una nueva ronda de contactos con las consejerías de Sanidad y Salud de las comunidades autónomas para presentar el Movimiento y poder participar en políticas y los programas sobre salud, prevención de la salud y envejecimiento saludable que afecten al colectivo de las personas mayores, ofreciendo la colaboración del Movimiento en la decisión y difusión de las mismas
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
Parada cardíacaJulina, la niña que recuperó sus patines tras olvidarse de hablar y andar después de sufrir una parada cardíaca‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
DiscapacidadInserta Empleo presenta en Santiago el libro que visibiliza la violencia de género en mujeres con discapacidadInserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE para la formación y el empleo de las personas con discapacidad, presentó en Santiago de Compostela el libro ‘La voz del coraje’ que recoge los testimonios de catorce mujeres con discapacidad de diferentes partes de España, también Galicia, que sufrieron violencia de género
DiscapacidadMás de 95.000 personas con discapacidad se beneficiarán del reconocimiento de las jornadas a tiempo parcial como periodos completos de cotizaciónMás de 95.000 personas con discapacidad han empezado a beneficiarse de la modificación de la Ley de Seguridad Social que entró en vigor el pasado 1 de octubre y reconoce como días completos de cotización los periodos de trabajo a tiempo parcial, según los datos sobre la situación laboral de las personas con discapacidad disponibles en el Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo de Fundación ONCE ('http://www.odismet.es/'), Odismet
Día Salud MentalVox aboga por mitigar la soledad no deseada y prevenir el daño a la saludVox presentó este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley relativa a la promoción de políticas públicas destinadas a mitigar la soledad no deseada y el aislamiento social y a prevenir el daño a la salud, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud Mental que se celebra hoy