Enfermedades rarasAfectados por enfermedades raras logran incluir a las personas sin diagnóstico en la Resolución de la ONULa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
SanidadSanidad destina 206 millones en proyectos de alta especialización, ampliar cartera genómica y personas con ELAEl Consejo de Ministros aprobó este martes el reparto de 206 millones de euros entre las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) para proyectos de alta especialización, ampliación de cartera en genómica y mejora de la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras
LactanciaSanidad garantiza la gratuidad de leche de fórmula adaptada para evitar el contagio de lactantes al VIHEl Ministerio de Sanidad ha suscrito un convenio con la Asociación Nacional de Fabricantes de Productos de Dietética Infantil (ANDI) y la Fundación Española de Pediatría (FEP) para dispensar de manera gratuita leche de fórmula adaptada para evitar el contagio de lactantes expuestos al VIH. El acuerdo se publicó este martes en el Boletín Oficial del Estado (BOE)
SaludFiapas y el Real Patronato impulsarán un estudio sobre la sordera infantil de desarrollo tardíoLa Confederación española de Familias de Personas Sordas(Fiapas) y el Real Patronato sobre Discapacidad impulsarán el proyecto ‘Sordera infantil de desarrollo tardío o progresiva. Prevención, diagnóstico y tratamiento precoz’, a través de un convenio de colaboración firmado entre ambas entidades
HipercolesterolemiaCada año nacen en España 1.600 niños con hipercolesterolemia familiarCada año nacen en España unos 1.600 niños con hipercolesterolemia familiar (HF), una enfermedad genética que se transmite a un 50% de la descendencia y que afecta a unas 200.000 personas, de las que 30.000 son niños, según datos de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), que estos días celebra su 25 aniversario
Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
Enfermedades rarasEl PP pide en el Congreso “avances tangibles” para un diagnóstico “temprano” de las enfermedades rarasEl Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
SaludUn informe revela la inequidad al realizar la 'prueba del talón' a los bebés según su lugar de nacimientoEl Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) presentó este jueves el ‘Informe sobre el cribado neonatal en España: concepto de equidad’, que denuncia las desigualdades existentes en la realización de la ‘prueba del talón’ a los recién nacidos, dependiendo de la comunidad autónoma en la que nazcan
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
El Consejo de Ministros aprobó este martes el reparto de 206 millones de euros entre las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) para proyectos de alta especialización, ampliación de cartera en genómica y mejora de la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este miércoles que se ponga en marcha la nueva la estrategia madrileña de coordinación sociosanitaria, que consideran una “prioridad para 400.000 personas con enfermedades raras o aún sin diagnóstico”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se congratuló este viernes de que España considere ante la ONU a las enfermedades raras como "una prioridad" para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este martes la ampliación y mejora de los programas de cribado neonatal, o prueba del talón, para garantizar el acceso a dichas pruebas de todos los bebés que nazcan en España
La Confederación española de Familias de Personas Sordas(Fiapas) y el Real Patronato sobre Discapacidad impulsarán el proyecto ‘Sordera infantil de desarrollo tardío o progresiva. Prevención, diagnóstico y tratamiento precoz’, a través de un convenio de colaboración firmado entre ambas entidades
Cada año nacen en España unos 1.600 niños con hipercolesterolemia familiar (HF), una enfermedad genética que se transmite a un 50% de la descendencia y que afecta a unas 200.000 personas, de las que 30.000 son niños, según datos de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), que estos días celebra su 25 aniversario
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
El Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se reunió con la ministra de Sanidad, Carolina Darias, para mejorar la atención y los diagnósticos de estas patologías que, en ocasiones, no tienen nombre para su enfermedad
La nueva 'Plataforma en apoyo al cribado neonatal ampliado de ámbito nacional' defiende que todos los bebés en España puedan beneficiarse de la 'prueba del talón' ampliada, garantizando así “el acceso en equidad” al diagnóstico de diversas enfermedades metabólicas
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo
