Fibrosis quísticaLos pacientes con fibrosis quística reclaman el acceso a los medicamentos aprobados en EuropaLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reclamado una mayor agilidad en el aceeso a los medicamentos aprobados en Europa durante la celebración de la semana de esta enfermedad, que tiene lugar desde este lunes hasta el domingo con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de estos pacientes
FibrosisLa Fundación de Fibrosis Quística publica un manifiesto para reivindicar los derechos de los pacientesLa Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ), ha elaborado un manifiesto que recoge las principales conclusiones del encuentro virtual #HistoriasFQ en el que se recogen las necesidades y reivindicaciones del colectivo en materia sanitaria, escolar y laboral, que en estos momentos cobran una mayor relevancia a causa de la crisis del Covid-19
Los trasplantes de páncreas y pulmón, protagonistas del Día Nacional del TrasplanteEl trasplante de páncreas es uno de los más desconocidos en España pero de los que más beneficios genera, ya que permite a los pacientes trasplantados dejar de usar el tratamiento con insulina. Por su parte, el trasplante de pulmón batió récord en España en 2018 y constituyó una solución eficaz para pacientes con fibrosis pulmonar, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y fibrosis quística
Asociaciones de fibrosis quística aplazan hasta después de elecciones su movilización para pedir financiaciónLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de fibrosis quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar hasta después de las elecciones generales la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad
DiscapacidadTrasplantados de órganos sólidos piden que se les reconozca como personas con discapacidadLa Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos defiende el reconocimiento de la discapacidad laboral para los pacientes trasplantados. Lo reitera en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trasplante (SET), que se celebra este fin de semana en Madrid y que acoge, por primera vez, una sesión dedicada a los pacientes
La Federación Española de Fibrosis Quística anima a los enfermos a hacer deporteLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha lanzado la campaña ‘#Donantesdeganas’ contra el sedentarismo entre las personas que tienen esta enfermedad, dados los “magníficos beneficios que aporta el ejercicio físico dirigido en la salud” de estos pacientes
Afectados por fibrosis quística reclaman el acceso "urgente" a los fármacos que frenan la enfermedadHoy, cuarto miércoles de abril, se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una fecha que asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios aprovechan para reclamar la "urgente administración" de los medicamentos que frenan esta enfermedad, que se estima que afecta a uno de cada 5.000 nacidos vivos y que causa problemas, sobre todo, a los sistemas respiratorio y digestivo
Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis QuísticaLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reclamado, coincidiendo con la celebración hoy del Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ), una mayor equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, “incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos”
La Federación Española de Fibrosis Quística reclama una mayor equidad en los tratamientosLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó este martes una mayor equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, “incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos”
Pacientes con fibrosis quística piden al Gobierno que restaure las ayudas a la investigaciónLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) manifestó este martes su rechazo a los recortes aplicados por las administraciones a los servicios sanitarios y, en la misma línea, pidió al Gobierno que restaure las ayudas ligadas a la investigación, muy importantes para ésta y tantas otras enfermedades
La beca Pablo Motos 2012 se dedicará a investigar la bacteria pseudomonas aeruginosaLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha concedido su beca 'Pablo Motos' 2012, con una dotación económica de 18.000 euros, a un proyecto de investigación de dos años para tratar la bacteria más común en esta enfermedad, la pseudomonas aeruginosa
Pacientes con fibrosis quística rechazan los recortes en investigación y sanidadLa Federación Española de Fibrosis Quística (Fefq) celebra este miércoles, 25 de abril, el día nacional de esta enfermedad y aprovecha la fecha para mostrar públicamente su rechazo a los recortes en investigación, ciencia y sanidad y para pedir la generalización del cribado neonatal en todo el país
La Federación de Fibrosis Quística rechaza los recortes en investigaciónCon motivo de la celebración el próximo 25 de abril del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha expresado su rechazo a los recortes que se están produciendo en investigación y ciencia, a nivel estatal, y en materia sanitaria en algunas comunidades autónomas
La Federación Española de Fibrosis Quística lanzó este lunes una campaña para mostrar el impacto que tiene la fibrosis quística en la imagen corporal de las personas que viven con esta enfermedad y cómo han podido enfrentarse a estos desafíos
La Federación Española de Fibrosis Quística ha editado una 'checklist' para asegurar que sus comunicaciones son inclusivas y no sexistas
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reclamado una mayor agilidad en el aceeso a los medicamentos aprobados en Europa durante la celebración de la semana de esta enfermedad, que tiene lugar desde este lunes hasta el domingo con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de estos pacientes
El trasplante de páncreas es uno de los más desconocidos en España pero de los que más beneficios genera, ya que permite a los pacientes trasplantados dejar de usar el tratamiento con insulina. Por su parte, el trasplante de pulmón batió récord en España en 2018 y constituyó una solución eficaz para pacientes con fibrosis pulmonar, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y fibrosis quística
