SolidaridadEl proyecto ‘África en la piel’ aumentará su área de influencia en Tanzania para atender a un 10% más de pacientesLa Fundación Pedro Jaén consolidará sus programas de 'África en la piel', un proyecto solidario que nació hace 17 años de la mano del doctor Pedro Jaén y varios dermatólogos de su equipo para mejorar la asistencia sanitaria y calidad de vida de pacientes albinos y con xeroderma pigmentoso en Tanzania. Entre los objetivos de esta iniciativa está atender un 10% más su área de influencia, incluyendo la costa del Índico
Infancia y juventudLa POP presenta el estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), presentará el próximo miércoles, 11 de diciembre, de 10.00 a 11.00 horas su estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, en un acto en el que se expondrán los resultados del informe realizado en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid
EmpresasTeaming consigue superar los 50 millones de euros recaudados para causas solidariasEste mes el equipo de Fundación Teaming, entidad cofundada por NTT DATA y de la que la empresa es patrono de referencia, cumplía el objetivo de alcanzar los 50 millones de euros recaudados para causas solidarias. Un hito que la plataforma de microdonaciones ha conseguido gracias a la colaboración de las más de 380.000 personas que cada mes eligen donar un euro por cada causa que apoyan
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Enfermedades rarasLos afectados por 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" para poder curar sus heridas abiertasLos afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo
CienciaDescubren un ‘efecto mariposa del caos’ en enjambres y rebaños de animalesInvestigadores de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) y de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) han descubierto un cambio de fase entre estados caóticos que puede aparecer en rebaños de animales y, en particular, en enjambres de insectos
Calendario solidarioMarlaska presenta el calendario de la Guardia Civil a favor de las niñas con el Síndrome de RettEl ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario con el que cada año esta institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett
Piel de MariposaArranca la campaña ‘Toda Una Vida’ para concienciar sobre la cronicidad de la Piel de MariposaLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña ‘Toda Una Vida’ para concienciar sobre el aspecto crónico e incurable de esta enfermedad, por lo que ocho familias protagonizan esta iniciativa a través de videos y fotografías para contar su día a día con esta patología
MadridEl Ayuntamiento concluye los tratamientos contra la oruga procesionaria en MadridEl delegado de Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid, Borja Carabante, visitó este lunes el parque de El Paraíso, en el distrito de San Blas-Canillejas, para comprobar cómo finalizan las labores de control y reducción de la presencia de la oruga procesionaria en las zonas verdes de la ciudad
SolidaridadLa Guardia Civil lanza un calendario a favor del deporte para personas con discapacidad intelectualEl Secretario de Estado de Seguridad, Rafael Pérez, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario de la Guardia Civil, cuyos beneficios irán destinados a la Federación de deportes para personas con discapacidad intelectual de Castilla-La Mancha (Fecam)
Enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
Enfermedades rarasAdrián, el niño con ‘piel de mariposa’, que no puede abrazar, pide más investigaciónLa ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
TiroidesMás de un millón de españoles ignoran que tienen hipotiroidismoEn España, más de un millón de personas padecen hipotiroidismo, aunque lo desconocen porque la enfermedad presenta síntomas inespecíficos y muy comunes a otras patologías, por lo que la compañía de ciencia y tecnología Merck ha puesto en marcha la campaña #DobleCheckATuTiroides
TiroidesMás de un millón de españoles ignoran que tienen hipotiroidismoEn España, más de un millón de personas padecen hipotiroidismo, aunque lo desconocen porque la enfermedad presenta síntomas inespecíficos y muy comunes a otras patologías, por lo que la compañía de ciencia y tecnología Merck ha puesto en marcha la campaña #DobleCheckATuTiroides
La Fundación Pedro Jaén consolidará sus programas de 'África en la piel', un proyecto solidario que nació hace 17 años de la mano del doctor Pedro Jaén y varios dermatólogos de su equipo para mejorar la asistencia sanitaria y calidad de vida de pacientes albinos y con xeroderma pigmentoso en Tanzania. Entre los objetivos de esta iniciativa está atender un 10% más su área de influencia, incluyendo la costa del Índico
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), presentará el próximo miércoles, 11 de diciembre, de 10.00 a 11.00 horas su estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, en un acto en el que se expondrán los resultados del informe realizado en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid
Este mes el equipo de Fundación Teaming, entidad cofundada por NTT DATA y de la que la empresa es patrono de referencia, cumplía el objetivo de alcanzar los 50 millones de euros recaudados para causas solidarias. Un hito que la plataforma de microdonaciones ha conseguido gracias a la colaboración de las más de 380.000 personas que cada mes eligen donar un euro por cada causa que apoyan
Debra Piel de Mariposa denunció este lunes que la burocracia sanitaria está "abriendo heridas" al estar atrasando la aprobación en España del medicamento 'Filusuvez', que agiliza la cicatrización de las heridas
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Los afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo
Investigadores de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) y de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) han descubierto un cambio de fase entre estados caóticos que puede aparecer en rebaños de animales y, en particular, en enjambres de insectos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este martes a las comunidades autónomas a formar a los profesionales que aplicarán el nuevo baremo de discapacidad, que entró en vigor la semana pasada
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
El ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario con el que cada año esta institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña ‘Toda Una Vida’ para concienciar sobre el aspecto crónico e incurable de esta enfermedad, por lo que ocho familias protagonizan esta iniciativa a través de videos y fotografías para contar su día a día con esta patología
La Fundación Pequeño Deseo y la Asociación Debra Piel de Mariposa firmaron un acuerdo que refuerza la colaboración que venían realizando desde hace años, para ayudar a mejorar el estado anímico de los niños que sufren esta enfermedad sin cura
El delegado de Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid, Borja Carabante, visitó este lunes el parque de El Paraíso, en el distrito de San Blas-Canillejas, para comprobar cómo finalizan las labores de control y reducción de la presencia de la oruga procesionaria en las zonas verdes de la ciudad
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó este lunes a las Administraciones Públicas que financien el coste de las enfermeras que atienden a las personas con esta enfermedad en hospitales públicos
El Secretario de Estado de Seguridad, Rafael Pérez, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario de la Guardia Civil, cuyos beneficios irán destinados a la Federación de deportes para personas con discapacidad intelectual de Castilla-La Mancha (Fecam)
La ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
La ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó a las administraciones públicas la financiación del coste de las enfermeras que atienden a estos pacientes y sus familias, que hoy en día es asumido por esta organización
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG Debra Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada para pacientes con Epidermólisis Bullosa’ en el Hospital Universitario La Paz (designado en 2017 “Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud”, entre otros, de esta enfermedad), que atiende al 50% de las personas afectadas a nivel nacional, la mayoría pacientes pediátricos
