Esta petición se presenta con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero.

En la actualidad, solo existen dos centros de referencia en piel de mariposa a nivel nacional: el Hospital La Paz (Madrid) y el Sant Joan de Déu (Barcelona), donde los pacientes acuden de forma periódica a unidades como dermatología, cirugía, nutrición, rehabilitación, o unidad del dolor.

Las personas con EB tienen una extrema fragilidad en la piel y necesitan un cuidado elevado, ya que cualquier roce puede provocarles heridas. Por este motivo, se tienen que vendar de forma diaria y sufrir dolorosas curas, de hasta cuatro horas.

La ONG reclamó "más medios humanos --al menos dos enfermeras y un dermatólogo en el Hospital La Paz--, para garantizar el seguimiento exhaustivo y continuado que tanto necesitan para su supervivencia".

Debra Piel de Mariposa se ha unido a la campaña 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor' de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), creada para dar visibilidad esta problemática y afrontar los retos que supone el retraso y la ausencia de diagnóstico en este tipo de patologías.