Según ha informado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en esta fecha, los distintos países de la Unión Europea desarrollarán actividades para recaudar fondos y difundir la problemática y precariedad que actualmente sufren las personas que viven con estas patologías, que afectan al 7 por ciento de la población mundial.

El tema que centrará este día será las "Enfermedades Raras: prioridad en la Salud Pública", un lema con el que se quiere poner de manifiesto uno de los principales obstáculos que deben afrontar los enfermos: las desigualdades sanitarias y el desconocimiento médico.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, y en coordinación con el resto de los países europeos, se están ultimando las iniciativas que se van a llevar a cabo para festejar la jornada en España.

Conferencias, talleres, reuniones, actividades lúdicas, cenas benéficas... "todo tiene su sitio en este día, y cualquier impulso -por pequeño que sea- ayuda a reflejar, una vez más, las carencias médicas y sociales que viven las enfermedades raras", asegura Feder.

Así, por ejemplo, se está preparando la exposición internacional itinerante "Uno en un Millón", formada por fotografías realizadas por los propios afectados por patologías poco frecuentes.

Se consideran enfermedades raras aquéllas que afectan a menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes y se calcula que en España puede haber alrededor de 3.000 personas que sufren este tipo de patologías.