Según la definición adoptada por la Unión Europea, son enfermedades raras las que presentan una prevalencia inferior a 5 por cada 10.000 habitantes.

El consejero de Sanidad, Rafael Blasco, manifestó que "esta iniciativa facilitará la asistencia a estos pacientes cuando acudan a un centro sanitario diferente al habitual y en el que carezcan de su historia clínica".

Con el fin de mantener la cartilla actualizada, el paciente entregaría la misma en cada visita a su especialista para que éste, si procede, anote las modificaciones relacionadas con la evolución y el tratamiento.