Según informó Semes este miércoles, se calcula que entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una patología neurodegenerativa irreversible, sin cura y letal que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras.

Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos, según explicaron los expertos.

Con una esperanza media de vida de entre tres y cinco años desde el diagnóstico, es común que las personas afectadas pasen a ser totalmente dependientes en un corto período de tiempo. Sin cura posible, la atención a estos pacientes pasa por tratamientos (sintomáticos y paliativos), cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar su calidad de vida.

Además, recordaron desde Semes, la ELA es una enfermedad que se vive fundamentalmente en los domicilios, si bien las complicaciones propias de la enfermedad (como caídas, neumonías u otros problemas respiratorios) hacen necesario que los pacientes y sus familiares y cuidadores acudan en numerosas ocasiones a los (SUH).

DETERIORO PROGRESIVO

En este sentido, la vicepresidenta de adELA, Carmen Martínez Sarmiento, aseguró que “la ELA es una patología neurodegenerativa que conlleva un deterioro progresivo e irreversible de las funciones motoras de las personas”.

Dadas las características de la enfermedad, añadió, “el paciente de ELA tiene unas peculiaridades y circunstancias muy específicas que hacen necesario un cuidado especializado y personalizado en el que los profesionales de urgencias y emergencias deben estar formados para que la persona con ELA esté atendida de la mejor manera posible y evitar posibles complicaciones”.

Por su parte, el presidente de Semes, el doctor Tato Vázquez, destacó que ‘hablamos de detalles que a veces pueden escaparse dentro del trabajo frenético de un Servicio de Urgencias pero que debemos tener en mucha consideración. Desde Semes tenemos el objetivo principal de mejorar la atención y calidad asistencial de las personas que acuden a nosotros, y debemos garantizar su bienestar en todo momento”.

Como primera actividad, bajo el paraguas de este convenio de colaboración, recientemente se celebró un webinar formativo en el que, bajo el título ‘La ELA en Urgencias’, participaron más de 600 profesionales de urgencias y emergencias. Junto a ello, ambas entidades confirmaron que ya están trabajando en materiales y protocolos de actuación para ayudar a estos pacientes y a los profesionales sanitarios.